11月5日「全国難病センター研究会」第26回大会が新宿で開催されました。

全国の難病相談支援センター等から総勢80名が参加していました。


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糸山泰人会長(国際医療福祉大学副学長・前NCNP病院長)のご挨拶の後、第一部は厚生労働省のお二人から「難病の新しい医療体制について」と「総合支援法による難病患者の福祉サービス利用」についての説明がありました。

質疑応答では、実際に難病患者から日々相談を受けている相談員より制度の不備と改善の要望等が多く寄せられ、まだまだ現場では使用しずらい印象でした。
よりよい制度にするためには、現場の要望を機会がある毎にあげていく必要性を感じました。
 
 

今回から「5分間プレゼンテーション」というプログラムが追加され、9名の方が発表されました。

 
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弊会は「PADMのこれまでとこれから」をテーマに患者会発足から署名活動、指定難病選定、シンポジウム開催、海外との連携、QOL向上のための福祉用品フェアーやストレッチ講習会の開催、学会発表奨励金の創設等を紹介しました。

また、「みんなでつくるバリアフリーマップ」のアプリの開発中であることを伝え、完成時には是非ともご当地の情報を投稿いただく様にお願いしました。

最後に全国で「遠位型ミオパチー」の患者が相談に見えたら、患者会があることを伝えていただく様にお願いして終わりました。
 
 

事務局長 林 雄二郎