ご報告が大変遅くなってしまい申し訳ございませんが、
4月29日(土)、品川にて「NPO法人PADM 第4期定時総会」を開催しました!

ご参加された方、また、議決権行使や委任状のご連絡をいただいた方、本当にありがとうございました。
 

本年度からは新たなメンバーとして若宮有希さんを理事に迎えることができました。

また、午前中には地区リーダー・サブリーダー同士で活発な意見交換ができました。

総会後は、空胞型と三好型の新薬開発状況を製薬企業さんからご講演いただいたり、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog」の開発状況も島根大学伊藤史人先生より説明がありました。
 
 
 

◇◆◇ 講演 ◇◆◇

 
 
 

_____N-アセチルノイラミン酸の第2/3相治験の進捗状況と今後の見通し_____

 
 

                        ノーベルファーマ株式会社 
                        取締執行役員 島崎 茂樹 様

今年の7月に海外第3相試験終了、9月に日本で第2/3相治験終了、2018年3月に薬事承認申請の見込み。その後、承認審査に9ヶ月と、薬価をつけ保険適用するために2ヶ月が必要となるそうです。
また薬が飲めるようになる時までに、 患者がしておくべきことは、遺伝子検査を受け、診断を確定的にする、ベストは指定難病に登録しておくこと、そうすれば医師も安心して速やかに処方できるだろうということでした。
 
 
 

_____三好型の治療薬開発の進捗状況と今後の見通し_____

 
 

        PTCセラピューティクス・ジャパン株式会社 
                        薬事本部長 柳 貴明 様

昨年11月に行われた遠位型ミオパチー・三好型のナンセンス変異を持つ患者に対してリードスルー薬「Ataluren」の国内治験の早期開発推進プログラム「厚生労働省先駆けパッケージ戦略」の申請は指定から外れましたが、今後も次のステップに向け申請は続けていただけるそうです。期待したいと思います。
 
 
 

_____J-RARE 遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査_____

 
 

                NPO法人ASrid 
                理事長 西村 由希子 様 

当事者が伝えにくい・わかってもらいにくいと感じるニーズを集約、結果を元に患者や介助・介護者等向けリーフレット作成、相互の理解とQOL向上を目指す調査。
調査は今年6月締切の自由記述(第一の調査)とそれを踏まえた患者のニーズに対する質的調査(第二の調査)が今年の夏に行われる予定です。
 
 
 

_____みんなでつくるバリアフリーマップ(WheeLog!)の進捗状況_____

 
 

                島根大学 総合理工学部  
                機械・電気電子工学科 伊藤 史人 助教  

ゲーム的要素とソーシャルネットワーク的要素が新しい。他のアプリとの相違点は、 車椅子での走行実績が残る、情報を受けるだけではなく発信できる、意見交換ができる、360度画像で全体を見渡せる、ところ。
是非、皆さんと一緒に使っていきましょう。詳しくはこちら。https://www.wheelog.com/hp/
 
 
 

◇◆◇ コーヒーブレイク ◇◆◇

 
 
 

_____障害者雇用と在宅就労について_____

 
 

                LITALICO(リタリコ)ワークス
                ヒューマンリソースグループ  
                マネージャー 吉村 紘樹 様 

企業と障害者とのコンサルティング事業。その人に合う仕事を見つけていただけます。
在宅求人はIT関連などたくさんあり、これからの求人は増えると思われます。
東京の企業と仙台の口しか動かない方をマッチングさせたりと、地域も重症度も幅広く可能性があります。ポイントは対応してくれる企業を見つけることとたくさんの事例を知ること。
詳しくはHPから。http://litalico.co.jp/
 
 
 

_____情報通信技術を活用したコミュニケーションの支援_____

 
 

                        NPO法人ICT救助隊 
                        理事長 今井 啓二 様   

難病患者に必要なコミュニケーション技術を支援されています。
個別相談・訪問サポート(1回3、000円)・コミュニケーション講座 (当事者、支援者、全て対象)機器体験(伝の心、オペレートナビ)・ICTフェスティバル(マウスやキーボードが使えない人の工夫を披露し合う) ・スマホやタブレットのアクセシビリティ機能の説明
詳しくはHPから。http://www.rescue-ict.com/wp/
 
 
 

◇◆◇ 懇親会 ◇◆◇

 

_____シンガーソングライター 平田クミさん_____

 
 
シンガーソングライターの平田クミさんが素晴らしい歌声を披露してくださいました。
代表曲「Sunshine」など。

平田クミさんのブログはこちらです。
https://ameblo.jp/qoomin0928/

 
 
2017年度は、例年通り地区交流会や月一回ネット上で集って話せるPADM患者Skype交流会の開催、空胞型の治験・新薬開発や三好型の治療薬に関する情報を共有することはもちろんですが、介助・介護に関するニーズ調査やPADM10周年記念誌にも力を入れていきたいと思います。
 

正会員の皆さんからのご要望は反映していきます。一緒に活動していきましょう!
2017年度、NPO法人5期目もどうぞよろしくお願いいたします。