6月18日(日)文京シビックセンター会議室にて関東地区交流会を開催いたしました。

正会員・賛助会員・家族含めて総勢28名の参加になりました。

遠いところでは長崎県・山梨県からの参加者もおりました。

まずは恒例となりつつありますカードを使っての自己紹介で始まりです。
「24時間以内にあったいいこと」「私を漢字一文字に例えると」などのお題に答えていきます。
 

 
初見で見てすぐ答えていくので、しどろもどろになってしまう参加者多数(笑)

また「漢字一文字」のお題で「争い事が嫌いなので、自分の名前にもある【和】です」とおっしゃった方もおられました。
たしかに【和】って大事だなーって思いました。

初参加の方もおられましたが、少しは緊張がほぐれたかな?!

 
 

次は患者会で研究協力をしている東京高専の安藤君による「重度肢体不自由者向け緊急通報システム」の報告がありました。

去年いろいろな賞を受賞され、益々期待が高まっています。
これからの進行具合や現物を見てのアドバイスや意見などを率直に述べさせていただきました。
少し辛辣な意見などもありましたが、こういう機器があれば私達のいざというときに必要なシステムですので、患者会としても協力を続けていきたいと思っています。
 

 

 
さて今回の交流会のメインイベント

「WheeLogの実践」

 

まずはアプリの使い方をスライドで説明していただき、おおまかに分かったところでシビックセンターの各階に分かれて実際に投稿してみました。
 

参加者の中には「使い方分からない・・・」との声が。。。

 

確かにちょっと分かりにくい部分もありますので、今後改良されることを望みます。
皆が使えるようにならないとスポットが増えませんしね。

自分の投稿したスポットが誰かの役に立つと思うと嬉しいですし、皆さんも少しずつでいいので、投稿をお願い致します!

 

その他、装具や車椅子の話などを会員同士が経験談を話し、相談しあったりしました。

その中でやはり地域差があることが話題に上りました。
財源が違うので仕方のないことかもしれませんが、やはり東京以外の地域ではいろいろ制限があるなと感じました。また障害福祉の担当者の知識の違いでも、「出る出ない」が分かれること。
 

私達の病気は「日々進行する」難病です。しかも同じ型であってもみな進行具合がバラバラです。
いかに自分に合った装具や福祉機器を利用するかで、生活に大きな変化をもたらします。
そういう意味でも、全国で統一された解釈の元で生活していけたらいいのになと思いました。
 

交流会ではいろんな地域から集まりますので、他の地域での状況を聞けることは患者にとってはとても有意義なことです。
これからも楽しい企画を考えて交流会を開催していきたいと思います。

なお次回の交流会は10月22日を予定しています!
ご参加お待ちしています♪
 

報告者:関東地区リーダー 森田美由紀