2月28日(水)11:00 – 21:00 新丸ビル3F アトリウムにて開催された、Rare Disease Day 2018 in Tokyoに参加しました。

Rare Disease Day(RDD)とは
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、毎年2月末日に世界で開催されているイベントです。
http://tokyo.rarediseaseday.jp/

ステージ・プログラムは、11:00から20:40まであったのですが、時間の都合上、15:00-16:00のスポンサー ・後援セッションの途中からと、16:00-16:40のワークショップセッション「マンガで患者と研究者のつながりを表現しよう!」に参加しました。

国際的な製薬促進の取り組みについての講演や、マンガを使って患者と研究者とのお互いのイメージのギャップについて考えてみようというワークショップなどがあり、幅広い内容でした。希少・難治性疾患の領域では特に重要とされる患者の研究協力についての取り組みは、年々着実に進んでいるようです。
PADMもNPO法人ASridと「遠位型ミオパチーでの介助・介護のニーズ調査」 を進めており、以下の PDF の11ページにも記載されています。

RDD2018全公認開催地域で展示されていたパネル
http://rarediseaseday.jp/files/2018/RDD2018_panel_all.pdf

JPAの事務局長を務められていた水谷幸司さんの追悼の時間もありました。
PADMも大変お世話になりました。数々のイベントでご一緒させて頂いたり、事務所にお邪魔させてもらったりと、その頃のお元気だったころの記憶が鮮明で、未だに信じられない思いがします。

セッション以外の時間では、 参加者やスタッフの方々と話をしたり、「つながるわ・わ・わ♪」のコーナーで飾りを作ったりして、情報交換しつつ交流を深めました。

来年2月28日に開催されるRare Disease Dayも楽しみにしています!
報告者:若宮 有希