4月28日(土)、新大阪にて「NPO法人PADM 第5期定時総会」を開催しました!

林事務局長が任期満了の本年5月31日をもって退任することとなりました。

2011年2月より7年余り事務局長としてご尽力いただいた林事務局長から、退任の挨拶をいただき、その後、織田代表からの感謝の言葉とともに、会員からの寄せ書きをお贈りしました。

 
 

地区リーダー・サブリーダー会議

午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。

今後の運営やPADM発足10周年イベントのことなどについて、活発に意見を交わしました。

 
 

講  演

総会後には、講演会、そして交流会と進みました。

(1)N-アセチルノイラミン酸の第2/3相治験の進捗状況

東北大学医学部神経内科 青木  正志  教授

東北大学青木正志教授に、大変ご多用のところわざわざ仙台から日帰りで駆けつけていただき、ご講演をいただきました。

現在は延長試験を継続実施し、有効性、安全性を確認している状況です。
講演の後の質疑応答では、しっかり時間をかけ、活発かつ非常に有意義な意見交換ができました。
 
 

(2)2016年度『学会発表奨励金』受賞者・受賞内容のご紹介

立教大学理学部生命理学科 宮川  美保  様

学会発表奨励金とは、PADMが遠位型ミオパチーの若手研究者の支援・育成に寄与する事を目的として設置した奨励金です。

そして2016年度、当時、国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第一部 流動研究員であられた宮川美保さんの課題「S-nitrosyalation Is Responsible for Muscle Atrophy and Weakness in GNE Myopathy」に、2016年度『学会発表奨励金』を授賞いたしました。

今回はその内容について、ご講演いただきました。
本研究では、GNEミオパチーの発生機序について、筋委縮と酸化ストレス、S-ニトロシル化との関係が見出され、治療研究においてシアル酸補充療法以外の新しい可能性を示しています。

今後のさらなる研究に大いに期待しております。
 
 

(3)三好型治療薬開発の進捗状況

 

前年度から厚生労働副大臣に要望するなど国内治験に向けて取り組んでいた、三好型に対するリードスルー薬については、昨年7月にアメリカの製薬会社本社を訪問するなど行ってきましたが、残念ながら、同社の日本法人は日本から撤退することになりました。

 

(4)10周年ガイドブックの進捗状況

PADM発足10周年を記念する「遠位型ミオパチー・ガイドブック」は、昨年度から編集チームを作り、また月刊誌「企業実務」で織田代表の連載を担当された横堀様のご指導の下、日々莫大な量の原稿と向き合い取り組んで参りました。いよいよ今年発表となります。編集長である若宮理事からの現状の説明の後、横堀様、副編集長の塩見中国・四国地区リーダー、イラスト担当の橋長理事から一言ずつコメントをいただきました。
 
 

交流会

 

【会員(男)、会員(女)、介助(男)、介助(女)】に分かれて、「自己紹介、日常生活の工夫、悩んでいること」をテーマにしつつ、自由に語らい、親睦を深めました!