5月19日(土)13:10~16:30、福島県いわき市のいわき駅前「ラトブ6階いわき産業創造館 会議室2」にて地区交流会を正会員6名・別筋疾患で正会員友人1名、講演者2名、来賓者4名、家族・介助者・支援者9名、計22名で開催いたしました。
 

通例の地区交流会では普段の生活上の情報・工夫の共有・悩みの相談が中心的なメニューで行っておりましたが、今回は、治療法が確立されていない難病がゆえに治療薬が確立されるまで少しでも身体の状態を良い状態にしておけるようにと希望を持つ為に、またそのきっかけとなるように勉強をすることを中心的なメニューで計画いたしました。

そこで、『難病生活を送る上で、いかに身体のコンディションを良い状態にするかの知恵づくり』と目的を掲げて、我々が罹患している「遠位型ミオパチー」が健康保険適用されているリハビリ用「HAL®下肢タイプ」をリハビリ治療に導入されている独立行政法人国立病院機構いわき病院(交流会開催地に所在)にご協力いただき、理学療法士・山中 貴雄様と作業療法士・川越 清道様にリハビリ治療の現在の状況と今後は治療に使用されると思われる「HAL®単関節タイプ」の機械的な仕組みの説明について講演をしていただきました。

また、来賓として医療とは別な角度から、「HAL®」製造元の福島県郡山市の生産拠点を視察された経験のある、いわき市議会議員の小野 茂議員、(同)塩田 美枝子議員、(同)柴野 美佳議員、(同)塩沢 昭広議員にご参加していただきました。
 

冒頭、講演者、来賓者、正会員の紹介を行った後、交流会進行の都合で集合写真を先に撮影いたしました。

集合写真撮影後、講演から始めました。
 

講演者の方々は、熱心に詳細に講演して下さいました。

途中、皆さんも熱心にお話しを聞かれていました。

講演終了後は約20分ほど休憩を取り、数名の参加者と来賓のいわき市議会議員の皆様がご多忙のところの参加でしたので途中退席となりました。
 

休憩後、約1時間位、いつもの交流会ように生活上の情報・工夫の共有・悩みの相談を講演者も交えて持ち寄りのお茶とお菓子を囲んで和気藹々と行いました。

やはり、あっという間に時は過ぎ、片付けをして(片付けをいつも担っている家族・介助者・支援者の方に感謝です。)散会いたしました。
 

最後になりますが、独立行政法人国立病院機構いわき病院2名の講演者様、来賓のいわき市議会議員4名の皆様、家族・介助者・支援者の皆様、ご協力ありがとうございました。

そして、遠路遥々お越しいただいた正会員の皆様、お疲れ様でした。治療薬を手にするまで自分の身体にとって一番何をすれば良いのか、一緒に考え学んでいきましょう!         
 
 

報告者:北海道・東北地区リーダー 水谷 秀則