遠位型ミオパチー支援チャリティーコンサート
『Suite Night Classic Vol.34』ご来場いただきありがとうございました。
 

10年目34回目となった今回7月1日(日)は、中津のCOVOJEANというお蕎麦居酒屋さんをお借りしての会になりました。

実は、こちらは、2009年3月20日に以前の店舗である「星☆印」と場所は同じです。新しいお店になり、オーナーも変わりましたが、再びご縁があり、演奏会を行うことができました。

http://mikihiko-sax.blogspot.com/2009/03/320-suite-night-classic.html
 

演奏と、難病周知のスライドトークという二部構成のスタイルは変わりませんが、この10年で私達も少しずつ変化してきています。
 

遠位型ミオパチーの患者会発足当初は、厚生労働省への難病指定を願う署名集めが、第一目的でした。

その後、製薬への訴え、進行する病気と向き合うということ、そして、バリアフリーという概念について知ってもらうことなど、少しずつではありますが、『この社会で心地よく毎日を過ごすために私達にできることはなにか?』というテーマに、変わってきております。

ご来場いただいたお客様の中に、みちしたの音楽の(道下克己)さんもいらしてくださいました。道下さんは、Vol.21.2013年5月に出演していただきましたが、

「あの時とは、またイベントが良い方向に変わりましたね。難病のことだけではなく、より多くの人が共感し、考えることができるテーマに裾野と視野が広がっていて、良かったです」

というお褒めの言葉をいただきました。

初めて来場された方、毎回来てくださる方。
どんな方にも何か新しい気づきが生まれるイベントにしていきたいと、近頃は強く思っております。

それが伝わっているようで、私達主催としても、嬉しい言葉でした。
 

次回は、10月14日(日)

昼過ぎから、京都は大善院というお寺の本堂をお借りしての開催が予定されています。
また、近い時期になりましたら詳細をお知らせいたします。

患者会へは、今回の収益金より ¥21,300-を募金いたします。
 

7月になり、暑さがいよいよ本格的になってきておりますので、
皆様もどうぞお気をつけて毎日をお過ごしください。
 

Suite Night Classic
安田崇 / 林未来彦
 

いつも変わらない温かいご支援をいただき、本当にありがとうございます!
私共患者会も力を合わせて、少しずつでも目標に向かって進んでいけたらと思います。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします!