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一日も早く患者の手元に薬を
超希少疾病における創薬のモデルケースとなる為に

 私たちは2008年4月の発足時よりご支援いただく皆様と共に活動を続け、よちよち歩きから成長期を迎えた今、
これからも活動の幅を広げ、更に成長を続ける為には、今まで以上に組織力・社会的信用を得る必要が有り、
更に透明性・公益性を高め、社会にとって結果を残せる団体とならなければなりません。

そこで私たちは2013年4月、特定非営利活動法人(NPO)として、以下の設立趣意書を持って活動を推進いたします。

PADM_GATHER

特定非営利活動法人 PADM 設立趣旨書

 私たちは、任意団体「PADM遠位型ミオパチー患者会」として2008年に発足し、
遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を携え、研究推進・新薬開発・難病指定を求め、
署名活動 ・要望活動・認知度向上活動などを行って参りました。

努力が実を結び、2010年11月には東北大学による医師主導治験が始まり、翌年3月11日の東日本大震災を乗り越え、
2011年6月には第Ⅰ相治験を無事に終えることが出来ました。

しかし、薬剤承認に必要な長期臨床試験に進める為には10億~20億円とも言われる資金と制度、
治験実施施設の環境整備や国際共同治験を意識した取組みなど、まだまだ大きな壁が立塞がります。

私たちはこの壁に立ち向かい、乗り越える事により「超希少疾病における創薬のモデルケース」となり、
希少疾病患者や医療界全体の福祉に貢献することを目指しています。

この目的を達成する為に、以下の活動を推進してまいります。

1.要望・提言事業
国、地方公共団体、患者・家族及び医療関係者・団体等に対し、
遠位型ミオパチーの早期根治を目標とする政策や研究を促進するための要望・提言、署名・募金活動を行います。

2.研究支援・開発推進事業
患者・患者家族・医療従事者のニーズ等の調査研究、医学的見地からの原因究明と治療法確立を求め、
医療体制と福祉の充実・向上を図るための研究支援・開発推進を行います。

3.理解啓発事業
講演会・セミナー・フォーラムの開催、外部講演会等での講演活動、ウェブサイトの運営等を行い、
社会への問題提起、認知度向上を目指します。

4.患者交流・自立支援事業
患者・家族・一般及び遠位型ミオパチーに関心を持つ個人・団体への情報提供、生活・自立相談、
交流会・ピアサポート(研修・ミーティング)・イベントの開催、会報誌の発行等を行います。

今後も、上記の活動を継続・発展させていくため、また事業報告等を公開することでより活動の透明性を高めるため、法人格を取得することとしました。
 営利を目的とする団体ではなく、また、医療・福祉の増進を図り、広く公益に貢献するという社会的観点から、中立、透明、公平な組織である特定非営利活動法人の設立が望ましいと考えています。

 今後とも変わらぬご指導・ご鞭撻とご支援を賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人 PADM
(2013.4.1)