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2013〜2008〜2012その他、患者交流会、意見書提出活動などメディア掲載一覧

NPO法人第三期2015年度

3月30日
島根大学で講演

3月19日
イベントZeroを開催(みんなでつくるバリアフリーマップ)

3月18日
GNEミオパチーに対するN-アセチルノイラミン酸徐放剤のPhase 2 studyの結果が報告される

3月12日
「難病と生きる~進行性筋疾患と共に歩む人生~」講演(仙台)

3月4日
ダスキン全国ケアサービス加盟店会、第2回次世代絆づくり勉強会で講演

2月28日
Rare Disease Day (RDD)世界希少・難治性疾患の日 参加

2月27日
アプリ開発チームのミーティング(みんなでつくるバリアフリーマップ)

2月8日
縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーを対象としたN-アセチルノイラミン酸の第Ⅱ/Ⅲ相試験(医師主導治験)を開始

2月4日
アプリ開発チームα版の話し合い(みんなでつくるバリアフリーマップ)

1月27日
医療機器<HAL 医療用下肢タイプ>保険適用に

12月17日~18日
HCGシンポジウムにてポスターセッション・オーガナイズセッション「スマートフォンによるユーザー投稿型バリアフリーマップの提案」発表

12月17日
東北大 筋萎縮と筋力低下が進行する遺伝性筋疾患の原因遺伝子群を解明(三好型:ジスフェルリン異常症)

12月11日
アメリカUltragenyx社にて社長訪問

12月4日~8日
TREAT-NMD2015カンファレンスへ参加(ワシントンDC)

11月18日
アメリカ大使館主催:国務次官「社会起業家を生み出すアメリカの取り組み」に登壇

11月8日
福祉用品フェアー&ストレッチ講習会in福岡の開催

11月4日
アメリカ大使館訪問

10月20日
株式会社ブロックスよりPADM支援のためのドキュメンタリーDVD発売

10月19日
アプリ開発チームのミーティング(みんなでつくるバリアフリーマップ)

10月18日
オリィ研究所新オフィスにてアプリ開発チームとミーティング(みんなでつくるバリアフリーマップ)

10月16日
ETIC.とミーティング・株式会社GOGAへ車椅子を届ける(みんなでつくるバリアフリーマップ)

10月16日
PADM代表 織田友理子が神経筋疾患の世界的ネットワークを構築するTREAT-NMDのExecutive Committee(執行委員会)患者代表の1人として選出

10月15日
株式会社ブロックス主催の「日本を元気にするセミナー」にてPADMをアピール

10月7日
アプリ開発会社・株式会社GOGAと契約締結(みんなでつくるバリアフリーマップ)

9月26日
第2回福祉用品フェアーin新大阪の開催

9月1日
2015年度『学会発表奨励金』創設

7月24~26日
Global Entrepreneurship Summitへの参加(ナイロビ): http://www.ges2015.org/

6月11日
自治医科大学医学部6年生へ「総括講義」にて講演

6月2日
国立精神・神経医療研究センター病院長と面会

5月26日
自治医科大学医学部3年生へ「遠位型ミオパチー患者として医師に望むこと」講演

5月20日~23日
第56回日本神経学会学術大会にブース出展

5月11日
メスキュード医療安全基金より寄付先として選定

4月26日
NPO法人PADM 第2期定時総会・交流会(品川)

4月1日
NPO法人PADM代表交代(辻美喜男より織田友理子へ)

NPO法人第二期2014年度

3月26日
「みんなでつくるバリアフリーマップ」がGoogleインパクトチャレンジのグランプリを受賞!!

3月17日
JPA(日本難病・疾病団体協議会) 水谷幸司事務局長訪問

3月16日
「テクノロジーを活用して世界を変えるプロジェクト」を支援するGoogle インパクトチャレンジファイナリスト10団体に選出される

3月13日
平成26年度厚生労働科学特別研究事業 進捗管理班成果報告会「難病制圧に向けて -アカデミアにおけるイノベーション創出の現状と展望-」に参加

3月8日
衆参議員会館訪問

3月3日
国立精神・神経医療研究センター病院 糸山泰人院長 訪問

2月28日
Rare Disease Day (RDD)世界希少・難治性疾患の日 参加

2月6日
厚労科研の希少難治性筋疾患に関する調査研究班の班会議に参加(PADMも研究協力者として参加)

11月21日~24日
「Letter 2014~遠位型ミオパチーという難病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」後援(中野区)

11月10日
米国製薬会社(Ultragenyx社)がDMRV治療薬における米国第Ⅱ相延長治験のデータを発表

11月1日~2日
「Letter 2014~遠位型ミオパチーという難病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」後援(神戸市)

11月1日
厚生労働科学研究費補助金研究班3班とNPO法人PADMによる「遠位型ミオパチー市民公開講座」共同主催

10月31日
(株)ブリヂストンの運営する「ちょボラ募金」より寄付先として選定

10月18日
福祉用品フェアー&ストレッチ講習会in東京の開催

10月10日
「2014年度滋賀県難病対策推進議員連盟総会」と滋賀県知事へ協力要請

10月8日
遠位型ミオパチーが指定難病に!国会議員事務所にて御礼・今後の相談

9月13日
福祉用品フェアー&ストレッチ講習会in新大阪の開催

8月3日
BRAIN誌にて遠位型ミオパチー空胞型(DMRV/HIBM/GNEミオパチー)の論文掲載

7月26日
DMRVランチミーティング~Ultragenyx社カキス社長を迎えて~を開催(品川)

6月27日
日本製薬工業協会が主催「臨床研究・治験への取り組み」意見交換会 参加

6月26日
厚生労働大臣へ最終総数 2,043,379筆もの署名と共に「遠位型ミオパチーの指定難病への早期選定」に関する要望書を提出

5月21~24日
第55回日本神経学会学術大会へブース出展(福岡)

5月20日
参議院内閣委員会にてコンパッショネートユース(CU)について質問される

5月7日
DMRV治療薬における米国第Ⅱ相治験の肯定的データが発表

4月26日
NPO法人PADM 第1期定時総会・交流会を開催(新大阪)

4月25日
台湾人の同病者とミニ交流会(品川)

4月18日
難病法案成立前の最終提出に向けた要請活動とガイドライン勉強会

NPO法人第一期2013年度

3月13日
滋賀県難病対策推進議員連盟研修会に参加

2月28日
Rare Disease Day (RDD)世界希少・難治性疾患の日 参加

2月23日
第6回 PADMシンポジウム~ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境~開催

2月18日
患者団体主催セミナーへの参加

2月14日
「ダスキンファミリー感謝の集い」講演(熊本)

1月30日
「公益財団法人 損保ジャパン記念財団」の2013年度社会福祉助成金(認定NPO法人取得資金)受賞

1月22日
国立精神・神経医療研究センター病院 糸山泰人院長への表敬訪問

1月18日
東北地方の「ダスキン新春の集い」にて講演(仙台)

1月10日
筋ジストロフィー研究班 合同班会議を傍聴

12月17日
クラウドファンディングREADYFOR? (レディーフォー)プロジェクト「患者を代表して治験に参加する仲間を助けたい! 」成立!

12月15日
中野区長・区議へ「Letter~遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」の次回要望

12月12日
累計約198万筆署名と「ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援の法整備と我が国の創薬・難病対策に関する要望」を提出

12月11日
ダスキン熊本へ企業訪問

12月10日
ダスキンレントオール・ダスキンヘルスレントのマスターズ九州地域予選大会にて講演

12月7日
筋ジストロフィーおよび関連疾患の診断・治療開発を目指した基盤研究班会議を傍聴

12月2日
JPA、難病のこども支援全国ネットワーク「総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会」参加と議員面会

11月30日
筋ジストロフィーの治験拠点整備、包括的診療ガイドラインの研究班会議を傍聴

11月28日
遺伝性神経・筋疾患における患者登録システムの構築と遺伝子診断システムの確立に関する研究班会議を傍聴

11月21日~23日
日本人類遺伝学会第58回大会へのブース出展(宮城県仙台市)

11月15日
自民党難病等に関するプロジェクトチームと民主党厚生労働部門会議にて要望

11月11日
公明党難病対策推進本部・厚生労働合同会議 難病患者団体とのヒアリングに出席・発言

11月10日
第1回福祉用品フェアー・ストレッチ講習会及び地区リーダー研修会議 開催

11月9日
滋賀県多賀町立図書館「闘病記文庫コーナー」開設記念講演

10月27日
厚労省「難病対策に関する意見交換会」参加

10月27日
「SEIQoL」セミナーにて「患者の立場からみたSEIQoLに期待すること」講演

10月25日
(株)ブリヂストンの運営する「ちょボラ募金」より支援決定

10月18日
クラウドファンディングREADYFOR? (レディーフォー)へプロジェクト「患者を代表して治験に参加する仲間を助けたい! 」を公開

10月9日
「Letter~遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」の後援 (仙台白百合学園)

10月4日~6日
「Letter~遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」の後援 (品川区)

10月3日
製薬団体主催セミナーへの参加

9月24日~10月3日
アメリカ訪問!NIH、DMRV/HIBM 研究者会議参加

9月26日
製薬企業訪問

9月15日
第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2013in舞浜へ参加

8月30日
難病克服プロジェクトに「遠位型ミオパチー」が記載される

8月29日
厚生労働省へウルトラ・オーファンドラッグ開発支援に関する項目追加・拡大の提言

8月27日
厚生労働省平成26年度予算概算要求にてウルトラ・オーファンドラッグの概算要求が大きく増額

8月26日
「再生医療実現拠点ネットワークプログラム・iPSキックオフシンポジウム」への参加

8月24日
第18回日本難病看護学会学術集会「教育セミナー:当事者と医療者の協同による新しい医療の実践」講演

7月26日
稀少疾患登録/国際ワークショップ 参加(東京)

7月19日
厚生労働省「ウルトラ・オーファン」を規定へ、非臨床・健常人データで指定も

7月18日
厚生労働省 疾病対策課長との面談

7月6日
患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究 参加

6月27日
「カフェ第三文明」トークイベント 茂木健一郎さん×織田友理子 対談

6月26日
厚生労働副大臣へ「ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援に関する要望」提出

6月23日
厚生労働省主催難病対策に関する患者団体との意見交換会への参加

6月22日
製薬団体主催セミナーへの参加

6月19日
国会事務所にて新薬開発・難病支援・ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援について相談

6月7日
「ダスキンファミリー感謝のつどい」にて講演(大阪)

6月1日
自民党総務会長との面談 

5月26日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)第3回(通算9回)定時総会 参加

5月24日
京都大学iPS細胞研究所訪問

5月29日~6月1日
第54回日本神経学会学術大会へブース出展(東京)

5月20日
自民党・難病等に関するプロジェクトチーム 参加

5月15日
民主党難病対策推進議員連盟勉強会 参加

5月13日
議員面会 今後の活動について相談

5月11日
NPO法人PADM設立記念交流会 開催

5月10日
厚労4課(疾病対策課・研究開発振興課・審査管理課・厚生科学課)と法整備勉強会

5月1日
株式会社千葉工業所へ賛助金のお礼

4月20日
安倍首相、先端医療の司令塔として「日本版NIH」創設の意向示す

4月19日
製薬団体主催セミナーへの参加

4月15日
予算委員会第五分科会にて遠位型ミオパチーとウルトラ・オーファンドラッグについて質問される

4月5日
新たな意見書提出活動議員要請(沖縄県)

4月2日
厚生労働大臣へ累計1,913,445筆の署名・「ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援の法整備と我が国の創薬・難病対策に関する要望」提出

4月1日
NPO法人PADM設立

任意団体第五期2012年度

12月2日
厚労科研費補助金 難治性疾患等克服研究事業 中島班・橋本班の合同研究報告会 参加

12月1日
NPO法人PADM設立総会と西野先生を囲む会・九州交流会 開催

11月24日
難病・慢性疾患全国フォーラム2012 参加

11月10日
第5回 PADMシンポジウム ~遠位型ミオパチーの理解を深めるために~ 開催

10月16日
新たな意見書提出活動・第5回 PADMシンポジウム 議員要請活動

9月16日
今後の難病対策の在り方(中間報告)および概算要求勉強会 参加

9月6日
新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟設立総会 参加

9月1日
HAL研究班 中島孝先生を囲む会 開催

8月24日
遠位型ミオパチーを題材とした舞台「Letter」後援

8月18日
厚労省主催による難病対策に関する患者団体との意見交換会 参加

8月7日
文部科学省 奥村展三副大臣 訪問、新たな意見書提出活動議員要請

7月4日
新たな意見書提出活動「ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援の法整備」開始

6月23日
PADM第4期定時総会(仙台)

6月11日
公共交通機関における車いす対応についての要望

6月1日
縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者さま登録サイト開設

5月27日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)第8回(法人第2回)総会への参加

5月23日
第53回日本神経学会学術大会に、PADMのブースを展示(東京国際フォーラム)

4月8日
第4回 PADMシンポジウム ~希少疾病における創薬のモデルケースとなる為に~ 開催

任意団体第四期2011年度

2月29日
are Disease Day 2012 (世界希少・難治性疾患の日) への参加

2月4日
ICORD2012 (第7回国際希少・難治性疾患創薬会議) への参加

1月28日
ロボット工学と難病医療の夕べへの参加

12月21日
民主党薬事法小委員会(薬事法改正についてヒアリング)への参加・ウルトラオーファンドラッグの法創設を要望

12月18日
日本難病・疾病団体協議会(JPA)幹事会への出席

12月13日
民主党陳情本部(大島副幹事長)・厚生労働省(藤田政務官)への署名(1,804,807筆)・要望書提出

11月12日
難病・慢性疾患全国フォーラム2011への参加・発言

11月11日
日本難病・疾病団体協議会(JPA)への加盟承認

10月19日
厚生科学審議会 医薬品等制度改正検討部会への要望書提出

10月11日
国立精神・神経医療研究センター 幹部への面会

9月2日
厚生労働省研究開発振興課への訪問

8月28日
京都交流会開催(愛知県立大学看護学部教授 岡本和士先生・NCNP 森まどか先生のご講演)

8月11日
「下肢装着型補助ロボット(HAL)に関する治験準備研究班 第1回班員会議」への参加

6月11日
公共交通機関における車いす対応についての要望

8月2日
岡本充功厚生労働大臣政務官への要望書提出

7月13日
文部科学省(林久美子政務官)・厚生労働省(小宮山洋子副大臣)への面会

6月30日
「DMRV治験 国会内報告会」開催(東京 衆議院第2議員会館)

6月14日
第3期定時総会(メール・郵送による「平成22年度事業報告・会計報告等」の承認決議)

5月18日
第52回日本神経学会学術大会に、PADMのブースを展示(名古屋)

任意団体第三期2010年度

3月11日
東日本大震災発生 東北地方PADM会員の安否確認・「東北大学医学部神経内科震災復興助成金」の募金活動

3月5日
第3回 遠位型ミオパチー シンポジウム 治療への道『長期臨床試験実現の為に 』開催

1月10日
特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究今井班研究報告会への参加

11月15日
DMRVシアル酸補充療法の第Ⅰ相治験開始

10月20日
与党幹事長、厚生労働省、文部科学省へ要望書提出

10月17日
世界のDMRV研究者を囲む会(熊本)

10月12日
第15回世界筋学会(WorldMuscleSociety2010)を後援・ブース展示(熊本)

9月5日
日本社会薬学会第29年会にて「難病治療薬開発への道標~遠位型ミオパチーのケーススタディ~」シンポジウム

8月29日
PADM主催第2回芝浦工業大学田中英一郎准教授をお招きしてのロボット工学レクチャー会

6月26日
国立精神・神経医療研究センター西野一三先生と東北大学青木正志先生を囲む会(京都)

6月18日
JainFoundation三好型/LGMD2B日本語患者登録の改善に協力患者登録ページ:https://www.jain-foundation.org/ja/patient-registration

5月20日
第51回神経学会総会に、PADMのブースを展示(東京)

4月29日
第2期定時総会(東京)

任意団体第二期2009年度

1月30日
位型ミオパチー・シンポジウムin奈良~難治性疾患、克服へ向けて~

1月11日
特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究今井班研究報告会への参加

12月25日
平成22年度厚労省難治性疾患克服研究事業予算が100億円を維持

12月02日
長妻昭厚生労働大臣へ1,561,329筆の署名、要望書提出

9月26日
日本大学薬学部白神誠教授と国立精神・神経センター西野一三先生を囲む会

8月14日
DMRVシアル酸補充療法実用化に対し、NEDO助成金が採択される

6月27日
PADM主催第1回遠位型ミオパチー・シンポジウム~治療への道~

5月20日
第50回神経学会総会に、PADMのブースを展示(仙台)

5月18日
DMRVシアル酸補充療法の可能性を示す論文が発表される(著者:国立精神・神経センター西野研究グループ、掲載誌:NatureMedicine)

5月9日
PADM主催第1回芝浦工業大学田中英一郎准教授をお招きしてのロボット工学レクチャー会

4月26日
第1期定時総会(京都)

4月16日
渡辺孝男厚生労働副大臣(当時)へ1,301,817筆の署名、要望書提出

4月01日
厚労省「遠位型ミオパチーの実態調査研究班」発足

任意団体第一期2008年度

1月12日
特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究今井班研究報告会への参加

11月22日
アメリカ遠位型ミオパチー患者会(ARM)カムさんを囲む会(22日大阪、24日東京)

8月25日
舛添要一厚生労働大臣(当時)への200,946筆の署名、要望書提出

7月05日
DMRVセミナー(国立精神・神経センター主催)

4月14日
署名活動スタート

4月1日
遠位型ミオパチー患者会(PADM)発足

3月20日
決起会

街頭署名地一覧

JR大宮・日ハムF2軍S・(株)ブリヂストン彦根納涼祭・お台場海浜公園・京都阪急デパート前・弥彦総合文化会館・山陽新聞社平和の祭典会場・イオンモール鈴鹿・愛媛県鬼北町・千葉マリンSJR郡山・上野恩賜公園・東京亀戸ライヴ会場・新潟県十日町・大阪高島屋前・愛媛松前町福井みくに・三重県鈴鹿・愛媛県松山市・新潟市・ブリヂストン吹奏楽団久留米・イオンジャスコ茅ヶ崎フェスタJAしみず・福島県いわき市・コープしずおか・JA清水・福島県郡山市・三重大学学園祭交流会開催地域一覧関東地区・近畿地区・福島県・東京(三好型)・中四国・北海道&東北意見書採択議会一覧 滋賀県・宮崎県・福島県・東京都中野区・静岡県島田市・東京都多摩市・東京都町田市福島県いわき市・三重県松阪市・奈良県田原本町・奈良県吉野郡下北山村・青森県平川市・青森県

新たな意見書提出活動「ウルトラ・オーファンドラッグ開発支援の法整備」採択議会一覧

滋賀県 福島県 中野区 札幌市 大阪市 北九州市 品川区 名古屋市 千葉県 津幡町 川崎市 荒川区 大分県 岩手県 取手市 いわき市 千葉市 市川市 宮城県 伊達市 苫小牧市 恵庭市 堺市 千歳市 高槻市 武蔵村山市 尾道市 調布市 前橋市 石川県 三重県 仁木町 鳥取市 福岡県 高知市 門真市 岡山市 岡山県 篠山市 大津市 座間市 船橋市 江東区 京都府 神奈川県 大阪府  (2011.12.31現在 46議会)

<テレビ>
毎日放送「ヴォイス」・KBS京都「京―bizW」・TBS「ニュース23」・日本テレビ「24時間テレビ」
NHK福島「はまなかあいずToday」・NHK福島夕方・夜のニュース・ NHK「おはよう日本」
広島ホームテレビ「Jステーション」・テレビ朝日「スーパーモーニング」・あいテレビ「キャッチあい」
フジテレビ「スーパーニュース」・NHK「首都圏ニュース」・関西テレビ「スーパーニュースアンカー」
NHK「追跡!AtoZ」・TBS系「ニュース23クロス」・テレビユー福島「NEWSLIVEスイッチ!」
NHK愛知「ほっとイブニング」・愛媛朝日テレビ「ニュースBOX」・仙台放送「仙台放送スーパーニュース」
フジテレビ系「奇跡体験!アンビリバボー」・フジテレビ「ニュースJAPAN」・テレビ東京「生きるを伝える」
BSジャパン「生きるを伝える」・TBC東北放送「Nスタみやぎ」・RKK熊本放送「夕方いちばん」
JNN九州沖縄ドキュメント「ムーブ」・TBS「いっぷく!」・TBS「あさチャン!」・日本テレビ「news every.」
NHK BS1「地球アゴラ」・NHK World Newsline「Women of Vision」

<ラジオ>
NHKラジオ第1「NHKジャーナル」・FMしまだ「大井川ふるさと夢浪漫」・TOKYO-FM ドリームハート
ラジオNIKKEI「井手口直子の薬剤師Go!」・ラジオ文化放送「くにまるジャパン」

<DVD>
株式会社ブロックス『Walker 「私」の道』 : http://www.doit-fun.jp/shopping/goods_detail.php?id=160

<メディアサイト>
soar : http://soar-world.com/2015/12/22/yurikooda-2/

<新聞>
京都新聞・中日新聞・産経新聞・河北新報・津南新聞・愛媛新聞・福岡民友・新潟日報・朝日新聞
読売新聞・宮崎日日新聞・静岡新聞・東京新聞・東奥日報・四国新聞・大分合同新聞・公明新聞
日刊県民福井・新婦人新聞・山口新聞・高知新聞・熊本日日新聞・山陽新聞・神戸新聞・福井新聞
岐阜新聞・薬事日報・しんぶん赤旗・お母さん業界新聞・毎日新聞

<雑誌>
株式会社ハートフィールド・アソシエイツ「月刊フィットネスジャーナル2月号No.268」
全国障害者問題研究会「みんなのねがい2013年1月号」・ファイザーVHO-net「まねきねこ32号」
静岡県島田市「広報しまだ11月号No.197」・致知出版社「致知2014年1月号」
メディカル・パブリケーションズ「Clinical Research Professionals(クリニカルリサーチ・プロフェッショナルズ) No.45」
ジャパニスト株式会社「Japanist No.28」・公益財団法人東京都人権啓発センター「TOKYO人権 2016 Spring Vol.69」
株式会社日本実業出版社「月刊企業実務4月号」からコラム連載

<書籍>
鳳書院「心さえ負けなければ、大丈夫」・鳳書院「ひとりじゃないから、大丈夫。」

<漫画>
竹書房『ウーマン劇場女の感動物語』暮林せな「道なき道を…」

(順不同)