ミオパチー関連
遠位型ミオパチーについて
ウィキペディア百科事典による解説

iPS細胞(人工多能性幹細胞)について
ウィキペディア百科事典による解説

遠位型ミオパチー(筋肉の難病)
遠位型ミオパチー関連情報提供の場として開設されたサイトです。

ミオパチーの会 オリーブ
広島地方にあるミオパチー患者の自助会です。

先天性ミオパチー(筋疾患)の会
2012年5月18日に発足した先天性ミオパチーの会です。

筋疾患百科事典
埜中征哉
(日本筋ジストロフィー協会顧問・武蔵病院名誉院長)
筋疾患についてわかりやすく説明しています。

医療機関
NCNP 国立精神・神経医療研究センター 病院
遠位型ミオパチーの治療の研究を最も熱心にしている研究所を備えた病院。
神経内科の先生も優秀な方が揃っておられます。
NCNP 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部
遠位型ミオパチーの治療研究が行われているところです。こちらの西野先生とは密に連絡を取らせていただき、患者会の運営にもご支援いただいております。
団体
JPA 日本難病・疾病団体協議会
JPA 日本難病・疾病団体協議会のHPです。

ジェーン・ファンデーション
三好型患者の方を対象としたHPです。

FOP友の会
FOP友の会のHPです。

ハート・プラスの会
ハートプラスの会のHPです。

ヒューマン・ファーマーズHP
ヒューマン・ファーマーズのHPです

茨城県西農民センターHP
茨城県西農民センターのHPです

CMT友の会
CMT病の患者会サイトです。

岡山県難病相談支援センター
岡山県難病相談支援センターのHPです。

登米米ドットネット
環境や安全性に配慮した米作りを行っている農家が集まってスタートした宮城県でも随一の米生産量を誇る「登米地方」 の米生産者による販売ネットワークです。

アステラス製薬
アステラス製薬では、社会貢献活動の一環として患者会の活動を応援するスターライトパートナー活動(患者会支援活動)を行なっています。

静岡県難病相談支援センター
静岡県難病相談支援センターのHPです。

全国CIDPサポートグループ
CIDP患者の間で長年待ち望まれてきた初の患者会組織です。

XP(色素性乾皮症)を難病指定に!
色素性乾皮症(XP)のサイトです。

CAPS患者・家族の会 ホームページ
CAPS患者・家族の会 ホームページです。

公益財団法人 洲崎福祉財団
公益財団法人洲崎福祉財団のウェブサイトです。障害者の自立支援事業などの社会福祉活動に対して助成を行っています。

アイザックス症候群りんごの会
希少難病であるアイザックス症候群(Isaacs Syndrome)の患者会ホームページです。

個人・コミュニティ
特定疾患・難病のお友達探しサイト
患者さんとそのご家族による個人サイト、 コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。
行け♪ママちゃん♪演歌道♪
演歌・歌謡曲・ポップス・そしてロックまでぇ♪ 歌手の追っかけレポートのブログ

南の島の ぴっぴあの
沖縄発!暮らしのブログです。患者会のことを10月19日のブログ記事で紹介していただきました。

健康フーズプラス
腎不全から高血圧になり、また、血糖値上昇も見られることから、糖腎食という特別な食事療法をしています。
そのために役立ちそうな情報などを発信するサイトです。

エディンの胸の中で・・・
アルさんの運営する~希望系~サイト(*^^*)