11月3日品川インターシティ会議室にて関東交流会を行いました。
正会員・賛助会員など総勢28名の参加になりました。
まず最初はビンゴゲームをしながら軽く自己紹介。
普通の数字のビンゴではなく質問事項(好きな映画・行ってみたい国など)に答えていくというものなので、これがなかなか揃わない~!
初参加の方もいらしたので、少しは緊張も解け和やかにスタートすることができました。


その後は正会員さんから遺伝子と遺伝疾患を分かり易く絵本にしたものを上映していただきました。
柔らかな色彩の絵とナレーションで引き込まれるように見入ってしまいました。
こういうものを子供のうちから見ることで理解を深められていけたらいいなと思いました。
また来年春から、この絵本を基軸にしたプロジェクトも始まる予定で、クラウドファンディングでの出版を計画しているそうです。
ぜひ応援を宜しくお願い致します。
その次はテクノツール島田さんにお越しいただき、上肢装具「MOMO」、装着型エア・マウス「Zono」を実際に体験してみました。
私達の病気は下肢だけではなく上肢もだんだんと進行し、腕が上がりにくくなります。
上がらないからと言って何もしないのではなく、こういう装具を使うことによってより良い生活環境にしていくことも大事なのだと改めて思いました。


マウスも本当に軽くつけているのを忘れちゃうくらいで、1日もあれば操作方法も慣れてくると思います。
福祉用具を実際に試す機会というのはなかなか無いものなので、今回の体験を踏まえて今後に生かしていけたらいいなと思います。
⇒テクノツール株式会社
http://www.ttools.co.jp/index.html
その後は林事務局長より治験情報やバリアフリーマップの進行状況の話や、正会員さんが実践しているというストレッチを少しやってみたりと、3時間という短い時間でしたが有意義な時間を過ごすことができました。
やはり顔を見ながら話ができるというのはいいものだと思いました。
進行性の病気なので、どうしてもできないことが増えていきます。
その時にどうしたらいいかを会員同士でアドバイスし合うことで、この病気に負けずに頑張れるのだと思います。
ご参加の皆さま、ご協力ありがとうございました。
これから私達の宿敵「冬」がやってきます!足先・手先を十分に温めて、寒い冬を乗り越えましょう。
また皆様にお会いできるのを楽しみにしています♪

報告者:関東地区リーダー 森田美由紀