6月, 2016 | NPO法人PADM

世界を幸せにする広告” GOOD Ideas for GOOD”　イベントのお知らせ

世界を幸せにする広告” GOOD Ideas for GOOD” http://www.admt.jp/exhibition/program/2016_forgood.html 期間中スタートアッ

6月20日（月）、遠位型ミオパチー空胞型の新薬開発をしてくださっているノーベルファーマ株式会社の塩村仁社長と懇談の機会を設けて頂きました。１日も早く患者の手元に薬が届くように、これからも首を長くしてお待ちしております

6月18日(土)、いつものSkypeではなくFace to face meeting！ β版のアプリ開発についてと、これからはもっとプロジェクトメンバーを増やしていこうと話し合いました。特にプログラマーのプロボノさん、

6月8日付で「Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。 Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型（DMRV)

6月10日(金)、ダスキン経営者のとある経営塾にお呼び頂きました。少数精鋭グループで仲が良い、社長さんばかりの塾！！！今まで多くの講演機会を頂きましたが、過去最少人数だったと思います。こ

6月9日（木）去年に引き続き今年も2週連続で、自治医科大学医学部M３とM６の授業で代表の織田友理子が外部講師として招かれました。遠位型ミオパチー患者として医師に期待すること、と題して未来の医師の皆さんに、希少疾病患者の

6月4日(土)　10：00～12：00、第2回PADM患者Skype交流会を開催いたしました。今回はマイクの不調のため聞くのみの方や途中退出の方を含め8人での開催でした。まずは自己紹介も兼ねて各自の近況報告から始まり

昨年秋出版した２冊目の著書『ひとりじゃないから、大丈夫。』の書評を脳科学者の茂木健一郎さんがしてくださいました！『第三文明』７月号（６月１日発売）に掲載されましたが、 WEB版でもご覧頂けますのでぜひぜひお願い致しま

7月23日土曜日、NAOのたまご代表佐々百合子さん主催で開催していただくことになりました。初・秋田訪問です！佐々さんとは重度障害児のNAO君をまさに育てられていた時、デンマーク繋がりで出会いました。秋田を変えたい

チャリティーコンサート Suite Night Classic Vol.32 のお知らせです。今回は大阪で開催されるようです。お時間がおありの方はお誘い合わせのうえ、ぜひお越しください！以下、主催者様からです。＊