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遠位型ミオパチー患者会

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Month: 6月 2016

世界を幸せにする広告” GOOD Ideas for GOOD” イベントのお知らせ

世界を幸せにする広告” GOOD Ideas for GOOD” イベントのお知らせ

世界を幸せにする広告” GOOD Ideas for GOOD” http://www.admt.jp/exhibition/program/2016_forgood.html 期間中スタートアッ

npo-padm 2016年6月30日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

ノーベルファーマ株式会社 塩村仁社長と懇談

ノーベルファーマ株式会社 塩村仁社長と懇談

6月20日(月)、遠位型ミオパチー空胞型の新薬開発をしてくださっている ノーベルファーマ株式会社の塩村仁社長と懇談の機会を設けて頂きました。 1日も早く患者の手元に薬が届くように、これからも首を長くしてお待ちしております

npo-padm 2016年6月20日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

β版 ミーティング

β版 ミーティング

6月18日(土)、いつものSkypeではなくFace to face meeting! β版のアプリ開発についてと、これからはもっとプロジェクトメンバーを増やしていこうと話し合いました。 特にプログラマーのプロボノさん、

npo-padm 2016年6月19日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化 に関する契約締結

6月8日付で「Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。 Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型(DMRV)

npo-padm 2016年6月15日2016年7月3日 お知らせ 記事を読む

ダスキン経営者のとある経営塾にて講演!

ダスキン経営者のとある経営塾にて講演!

6月10日(金)、ダスキン経営者のとある経営塾にお呼び頂きました。 少数精鋭グループで仲が良い、社長さんばかりの塾!!! 今まで多くの講演機会を頂きましたが、過去最少人数だったと思います。     こ

npo-padm 2016年6月14日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

自治医科大学医学部、外部講師として招かれました!

自治医科大学医学部、外部講師として招かれました!

6月9日(木)去年に引き続き今年も2週連続で、自治医科大学医学部M3とM6の授業で代表の織田友理子が外部講師として招かれました。 遠位型ミオパチー患者として医師に期待すること、と題して未来の医師の皆さんに、希少疾病患者の

npo-padm 2016年6月11日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

「PADM患者Skype交流会」のご報告

「PADM患者Skype交流会」のご報告

6月4日(土) 10:00~12:00、第2回PADM患者Skype交流会を開催いたしました。 今回はマイクの不調のため聞くのみの方や途中退出の方を含め8人での開催でした。 まずは自己紹介も兼ねて各自の近況報告から始まり

npo-padm 2016年6月9日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

『ひとりじゃないから、大丈夫。』書評

昨年秋出版した2冊目の著書『ひとりじゃないから、大丈夫。』の書評を 脳科学者の茂木健一郎さんがしてくださいました! 『第三文明』7月号(6月1日発売)に掲載されましたが、 WEB版でもご覧頂けますのでぜひぜひお願い致しま

npo-padm 2016年6月8日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

織田友理子代表 秋田県にて講演会

7月23日土曜日、NAOのたまご代表 佐々 百合子 さん主催で開催していただくことになりました。初・秋田訪問です! 佐々さんとは重度障害児のNAO君をまさに育てられていた時、デンマーク繋がりで出会いました。秋田を変えたい

npo-padm 2016年6月8日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む

「Suite Night Classic Vol.32」のお知らせ

「Suite Night Classic Vol.32」のお知らせ

チャリティーコンサート Suite Night Classic Vol.32 のお知らせです。 今回は大阪で開催されるようです。 お時間がおありの方はお誘い合わせのうえ、ぜひお越しください! 以下、主催者様からです。 *

npo-padm 2016年6月6日2016年7月5日 お知らせ 記事を読む
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