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遠位型ミオパチー患者会

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Month: 7月 2016

WheeLogアプリβ版の作戦会議!

WheeLogアプリβ版の作戦会議!

7月30日は東京にてWheeLogアプリβ版の作戦会議でした!!!   決めることがてんこ盛りで、時間がいくらあっても足りないです。。。    

NPO法人パダム 2016年7月31日 みんなでつくるバリアフリーマップ 記事を読む

希少疾患登録ワークショップに参加させていただきました。

希少疾患登録ワークショップに参加させていただきました。

7月29日(金)東京大学にて開催された希少疾患登録ワークショップに参加させていただきました。 希少疾患の治療法開発に向けては患者登録が必須であり、地道にRemudy患者登録を推進されている先生方の発表に感銘を受けました。

NPO法人パダム 2016年7月30日 運営 記事を読む

★みんなで決めるプロジェクト名★ 結果発表!

★みんなで決めるプロジェクト名★ 結果発表!

先ほど7月30日0時を持ちまして投票を締め切らせていただきました。 ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました!   結果発表~~!!!   「WheeLog」に決定いたしました!!! 「Wh

NPO法人パダム 2016年7月30日 みんなでつくるバリアフリーマップ 記事を読む

「みんなでつくるバリアフリーマップ」確認会議

「みんなでつくるバリアフリーマップ」確認会議

連日、アプリ最終確認のため話し合いしています!    

NPO法人パダム 2016年7月19日 みんなでつくるバリアフリーマップ 記事を読む

★みんなで決めるプロジェクト名★ 皆さんの投票で決めます!!(拡散大歓迎!!)

★みんなで決めるプロジェクト名★  皆さんの投票で決めます!!(拡散大歓迎!!)

先日、アドミュージアム東京で行われたイベントで、電通と博報堂の コピーライターさんに、とっても素晴らしいプロジェクト名案を考えていただきました。 http://www.admt.jp/exhibition/program

NPO法人パダム 2016年7月17日2016年7月19日 お知らせ 記事を読む

第3回 PADM患者Skype交流会のご報告

第3回 PADM患者Skype交流会のご報告

7月9日(土) 10:00~12:00 第3回目のPADM患者Skype交流会を開催しました。 今回の参加者は途中参加の方を含め6人となり、テーマである「外出・行楽・旅行」についてお話をしました。   &nbs

NPO法人パダム 2016年7月11日2016年7月14日 患者会イベント 記事を読む

中国四国地区交流会のご報告

中国四国地区交流会のご報告

  7月3日(日)13:00より、岡山駅から徒歩5分の岡山国際交流センターにて中国四国地区交流会を開催しました。 今回は初めて岡山県での開催となりました。        

NPO法人パダム 2016年7月9日2016年7月14日 患者会イベント 記事を読む

第7回 PADMシンポジウム ~遠位型ミオパチー・三好型の治療研究に向けて~ 開催

第7回 PADMシンポジウム ~遠位型ミオパチー・三好型の治療研究に向けて~ 開催

平成28年 7月 2日(土)、品川インターシティ会議室地下1階にて、  第7回 PADMシンポジウム~遠位型ミオパチー・三好型の治療研究に向けて~ を開催しました!!!       第一部 

NPO法人パダム 2016年7月8日2016年7月15日 シンポジウム 記事を読む
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