9月, 2016 | NPO法人PADM

ケネディ駐日大使にお会いいたしました！

9月27日（火）ケネディ駐日大使にお会いできました！去年、アメリカ大使館にご推薦いただき、ケニアでオバマ大統領にお会いできたことの御礼を直接お伝えすることができました。アメリカ大使館の皆様に

９月１９日（月）は有楽町駅近辺で作戦会議でした！！！本年度のイベント開催について。（写真には写ってませんが林事務局長も一緒でした！）

9月12日（月）は東京駅にて、WheeLog をどのようにして盛り上げていけばいいか、車椅子ユーザー目線からのご意見を伺ってきました！ 3時間半に渡りお話をお聞かせ頂きました(*^

世界一生活しやすい都市と言われているバンクーバーに来ています！こちらの9月2日、2005年から3年間車椅子でバンクーバー市長を務め、現在も県議会議員としても活躍されているサム・サリバン氏にお会いさせていただきました。ト

9月3日(土)10：00～12：00、毎月恒例となりつつありますPADM患者Skype交流会を開催いたしました。今回の参加者はスタート時は３名でしたが、お一人途中から参加してくださり４名に。少人数でしたがその分密接に

8/31と9/1にアメリカ・ロサンゼルスにあるUCLAで行われたNDF（Neuromuscular Disease Foundation）創立10周年記念のシンポジウムに参加してきました！ &

9月1日から開催されるPATIENT DAYに参加するためロサンゼルスのUCLAに来ています。主に参加者はアメリカ人ですが、世界各国から遠位型ミオパチー空胞型(DMRV/HIBM/GNEミオパチー)患者が

10月8日（土）午後1時30分～織田友理子代表のトークショーを予定しております。主催はロシュ・ダイアグノスティックス株式会社さんで、協賛にカルビー・ワコール・常盤薬品・森永と、びっくりするような大企業さんがついてくださ

8月25日は別件で福井に来ていたため、PADM正会員のなおみさん宅にお邪魔してきました！なおみさんはPADM設立前からブログを中心にオフ会を開催されるなど、全国の遠位型ミオパチー患者を繋げられていたため、PADMはスム