毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。

今年は10周年になります。

国立精神神経医療研究センターの小牧宏文先生、ASridのRDD日本開催事務局 事務局長の西村由希子さん、ファイザーの小林美穂子さんとともに、遠位型ミオパチー患者として織田友理子代表がこの10年の活動についてお話しをさせていただきました。
 

10年間いろいろありました。

今このようにメディアの皆さんが話を聞いていただけるような状況になったことがひたすら感慨深く感謝の気持ちでいっぱいです。
超希少疾患の新薬開発については10年前は共感してくださる方が少なかったのですが、それが今ではRDDのお陰で広がっていることに驚くばかりです。
 

患者だけでは社会は何も変わりません。
そして、自分の疾患だけでは根本的な問題解決には繋がらない。
毎年2月最終日は、すべての難病が根治可能な世の中になるように、みんなで思いを馳せる。
そんな日が1年間のうちに1日はあってもいいのではないでしょうか。

 

開催地域の詳細内容
https://rddjapan.info/2019/officials/