九州地区交流会のご報告

第六回PADM九州地区交流会議事録です。

１、決定事項

a;:第七回PADM九州地区交流会は、9月22日（土）鳥栖地区で開催を仮決定した。会議室の予約は本田が行います。今回はPADM患者会発足10周年記念の開催に合わせサテライト会場として鳥栖での開催予定。9月22日の10周年記念イベントにて各地区交流会を同時開催するかの正式決定は、理事により6月末を目処に発表される予定。
b;第六回交流会参加コメントは九州地区交流会初参加の大野さんが橋長さんへ報告してもらう。
c;熊本県の有名な整体の先生について大野さんが調べて中園さん、村田さんへ連絡してもらう。

２、患者会理事へ患者会への期待・要望事項（若宮理事からの質問に対して参加者より）

a;現状での生活上の工夫・ツール、将来への準備などを知りたい。
b;治療薬の進捗状況の把握と今後の予定を知りたい。
c;交流会での情報交換そのものが役に立っています。（いろいろな生活の工夫、道具、申請方法など）

３、第六回PADM九州地区交流会

a;日時：6月16日（土）13:30~16:40
b;場所：熊本市、森都心プラザ　会議室Ｃ
c;参加者：患者会及び患者　5名、　家族　4名　橋長理事と若宮理事はSkypeで参加　合計11名

 

４、交流会内容

ー本田より第五回PADM九州地区交流会の簡単な振り返り
a;中園リーダーより挨拶と4月28日大阪で開催された総会のサマリー発表。治療薬開発の状況を九州地区交流会参加者へ報告。
b;自己紹介；サイコロでテーマを決めて各自発表
（嬉しかったこと、はまっていること、失敗したこと、今ほしいもの、はまっているTV番組など）
c:フリートーキング（会員への質問など）

ー枕はどんなのを使用していますか？
低反発枕や毛布やタオルケットを巻いているなど
ベットの選定が結構難しいなど

ーWhill使用補助の申請など、時間がかかっている。
うまく評者を仲介するとスムーズにいく傾向にあるなど
車椅子も症状が進行するので微調整できるタイプがお奨め。足の上げ下げ機能なども検討要。

ー自宅のトイレやお風呂の改修に取り組んでいます。

ー室内での立ち上がりが難しくなってきている
「かーるくん」などは検討していいかも
他に「アシストヘルパー（製造終了）」「ささえ手」などもあります。

ー足の痛みとかありますか？
疲労感があります。など

ーリハビリはどうしていますか？
ストレッチ体操を実施
＊整体は効果的です。大野さんから熊本の名医を紹介していただく予定。

ー足のむくみへの対処について
エアーマッサージは効果あります。
弾性ストッキング使用や体を横にするのも効果あり。
車椅子に足上げ機能があると良いです。

ー食事について
手が不自由になってきているが、最近は誤嚥が大変怖い

ー歯医者への対応はどうしていますか？
ネットに紹介サービスのサイトがあります。活用しては？　補助をもらうと500円から2000円で可能かも（症状や自治体で違いますが）
いずれにしてもかかり付けの歯医者さんは決めていたほうが良いですね。

ー余暇の過ごし方
家庭でくつろぐ方と外へ出る方が半々でした。

d;最後に今日の交流会の振り返り（決定事項、患者会理事への患者会への期待、フリートーキングの内容など）
記念写真を撮って終了