来る11月17日（土）に『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』
～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～が開催されます。
難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年テーマに沿って、参加される患者や
ご家族からのご意見を紹介しておられます。
そしてフォーラムの展示企画セッションを担当されているNPO法人ASrid様から
アンケート調査への協力依頼がありました。
「臨床試験（治験）」についてと「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」
についてのアンケートです。
皆様からいただきましたご意見のうち、個人情報に該当する箇所はすべて伏せる形で公開
されます。またご意見は本調査以外には一切使用されません。
得られた成果は、2018年11月17日に開催される難病フォーラム 企画セッション、および
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）にてポスター・パネルとして公開されます。
また、一部の成果（サマリー）を、同じく11月に開催されるDIA Japanにて口頭発表の一部
として公表予定です。
【「臨床試験（治験）」について】
皆様からいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。
ぜひご協力いただければ幸いです。
☆フォーム： https://goo.gl/jwGUsx
【「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」について】
2019年から難病法の見直しが本格化することを見越して皆様からご意見をいただき、本フォーラムの
事務局を務めるJPAでは、本アンケートの結果を行政への提言の参考にされる予定です。
☆フォーム：https://goo.gl/forms/qRStBs7WSRyua1Mt2
※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。
お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。
難病フォーラム実行委員会
企画セッション担当 NPO法人ASrid （担当 西村 江本）
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