12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。
PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。
以下、復旦大学附属華山病院のWenhua Zhu先生からのメッセージを翻訳して掲載いたします。
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12月1日、最初の華山GNE患者ミーティングが中国・上海で開催されました。
およそ30人の患者とその介護者が参加しました。
まず、NCNPの西野先生よりビデオで素晴らしいオープニングスピーチをいただきました。
その後、復旦大学附属華山病院の医師が、GNEミオパチー患者における望ましい食事、リハビリ、治療法について講演しました。
そしてPADM代表である織田友理子さんからの暖かいビデオメッセージを上映しました。
これは出席者にとって嬉しいビッグ・サプライズでした。
最後に、患者の代表者たちが、この病気になって進行もしていく中での自分の感情を思い思いに伝えて共有するとともに、未来には大きな希望があることを強調しました。
彼らは、特にGNEミオパチー患者の福祉に特化した中国における患者コミュニティを確立することが最優先とすることで意見が一致しました。
また、中国におけるGNEミオパチーの研究と治験を促進するために、国際社会と協力していく意欲を表明しました。
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