昨年11月にこちらのブログでご紹介しましたように、 2019年の1月6日（日）、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されました。 ▼こちらは当日の模様を収めた動画です。
「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のご報告
「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査」ご協力のお願い
神経･筋疾患患者登録サイト（Remudy）に登録されている方にはもうすでに 郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に ついてのアンケート調査 」が実施されております。 ※GNEミオパチー：
