神経・筋疾患患者登録サイト(Remudy)に登録されている方にはもうすでに
郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に
ついてのアンケート調査 」が実施されております。

※GNEミオパチー:DMRV、HIBM、空胞型
 

▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になりました。

▼また、「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査」 研究代表者
 森まどか先生より、アンケート調査の目的、ご返送に関するお詫びと注意点について
 ご案内があります。以下のPDFをご覧ください。

 https://drive.google.com/file/d/1T5DsTfIwQU2INV7VDZIoCCqq4Q00wqgS/view?usp=sharing

 
Remudyアンケートページ
http://www.remudy.jp/survey/

回答締め切りは2019年 3月末です。

 

GNEミオパチーのように非常に稀な筋疾患では、まとまった情報を集めることが難しく、
このような調査に協力していただける患者さんお一人お一人の情報がきわめて貴重です。

皆様にはご面倒・ご迷惑をおかけしますが、一人でも多くの方に御協力いただけますと幸いです。

 
※問合せ先

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科 
責任者 森まどか
電話:042-341-2711(代表)