表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。
アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。
ぜひご覧ください。
いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうございます。また、このたび「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」をRemudyに登録しているGNEミオパチー（空胞型）の患者さんを対象として配布いたしております。
このアンケートは、GNEミオパチーの合併症や妊娠・出産の経過を把握し、病態を解明し、患者のみなさまやご家族の健康促進につなげることを目的としています。長文の、しかもかなり踏み込んだアンケート調査でありいろいろな意味で大変なご負担をおかけすると存じます。分量が多く、また答えにくい質問も多々ございますが、GNEミオパチーのような超希少疾病では患者さんお一人お一人の回答が非常に重要です。既にご回答を頂きました皆様には心より御礼申し上げます。
いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの回答率は研究の信頼性を反映すると考えられる傾向にあるため、過去の論文の実績などからこのような調査では半数以上の登録者の皆様にご回答をいただけることが望ましいと思っております。残念ながら現在の回答数は40%程度で、過半数を達成するためにはさらに20件程度が必要となります。大変心苦しいお願いでございますが、対象となる方で、まだ回答をされていない方は何卒ご回答、ご返信いただきたく、重ねてお願いいたします。
▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になっています。
http://www.remudy.jp/survey/index.html
▼完全匿名化アンケートのため、 返送用の封筒や同封物、返信メールなどに
お名前やご住所など個人情報を記載しないよう、お願いいたします。▼アンケート番号を紛失した場合は、
Remudy事務局(042-346-2309)にお電話でお問い合わせをお願いいたします。
アンケート番号は全てのアンケート用紙に貼られており、
白は表紙、ピンクと黄色は裏面に貼付されています。
用紙ごと紛失の場合、再発行も可能です。▼回答締め切りは2019年 3月末です。
ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。ご多用かとは存じますが、一人でも多くの方にご協力いただけますと幸いです。
※問合せ先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科
責任者 森まどか
電話：042-341-2711(代表)
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