4月20日(土)、東京・品川にて「NPO法人PADM 第6期定時総会」を開催しました!

☘ 地区リーダー・サブリーダー会議 

午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。
年末年始にかけて会員向けに実施した交流会に関するアンケートの結果を元に活発な議論を交わしました。

☘ 総会 ☘

4つの議案について審議し、すべて承認されました。

本年5月31日をもって若宮有希理事が辞任し(会計業務は継続します)、PADM 発足当初より相談役としてご尽力いただいております藤原一男様に理事に就任いただくことになりました。

新たなメンバーと共に今後も活動して参りますので、より一層のご協力をよろしくお願いいたします。

また、2013年度よりPADMは寄付金控除が可能な「認定NPO法人」としての認定を目指し、「寄付者が年平均100人以上」などの認定要件へのご協力をお願いしておりましたが、申請に向けて詳細に制度を調べていった結果、事務への負担が大幅に増すことから、認定NPO法人への取り組みを中断することとしました。
国の情勢やPADMの体制などに状況の変化があれば、再挑戦も視野に入れたいと考えております。

これまでご協力いただいた皆様には大変申し訳ございませんが、何卒ご理解賜りますようお願い申し上げます。
 

☘ 講演 ☘

総会後には、講演会、そして交流会と進みました。 

(1)アセノイラミン酸のGNEミオパチーにおける開発状況
                  ノーベルファーマ株式会社 副社長執行役員 島崎 茂樹 様

治療薬開発に向けて行われていた国内治験が一定の有効性を示す結果をもって一連の工程を終了したこと、今後の見通しについて、詳しくお話をいただきました。

活発な質疑応答も行われ、大変有意義な時間となりました。

ノーベルファーマ社からは塩村仁社長、開発第3部より田中正彦部長、鈴木良一様もお越しくださり華やかな顔ぶれとなりました。


(2)遺伝に関する基礎知識及びGNEミオパチー軽症型変異の特徴
            国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 研究員 吉岡 和香子 様

顕性遺伝・潜性遺伝(優性遺伝・劣性遺伝)のそれぞれの遺伝の仕方という基礎知識、 GNE遺伝子変異の中でも、その種類や組み合わせによっては発症しない、あるいは、かなり軽症になるというお話、そして昨年12月より実施されていたRemudyによる「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」速報を少しお話をしていただきました。

興味深いお話ばかりで、活発な質疑応答が行われました。


☘ 交流会 ☘

交流会では自由懇談とし、親睦を深めました。

2019年度も、引き続き地区交流会やネットで集うPADM患者Skype交流会の開催を行なって参りますが、上述の交流会に関するアンケートや地区リーダー・サブリーダー会議での議論を踏まえ、今までとは違った場所での開催を検討するなど、より患者同士の親睦を深めるための工夫をしつつ、運営側もこれまでの年に2回といった開催数にはこだわらないなど、無理のない進め方で継続させたいと考えて思っております。

皆さんからのご要望はでき得る限り反映していきます。一緒に活動していきましょう!

2019年度、NPO法人7期目もどうぞよろしくお願いいたします。