いつもお世話になっております。

本日14時半に、大口善德厚生労働副大臣に
「GNEミオパチーにおけるアセノイラミン酸の
薬事承認及び保険適用に関する要望書」を提出させて頂きました。

公明党の秋野公造参議院議員がつないでくださいました。

1日でも早く薬を服用したいという患者の強い思いを副大臣に
代表織田友理子からお伝えさせて頂きました。

副大臣からは、
「東北大学とノーベルファーマ社がしっかりと進めて下さっており、
PMDAと相談をされている状況も把握しております。
関心を持って指導をしていきます。」
という趣旨の返答を頂きました。

私たち患者、そして支援くださる皆様の思いが届くことを祈りたいと思います。