厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告です。


6月26日、大口厚生労働副大臣に要望書を提出してきました。

公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺いました。

薬の開発を待ち望んでから10年以上経ってしまいました。
今日本で第3相試験を一旦終了しています。問題は山積みのようですが、これから承認また保険適用に向けて要望してきました。

大口副大臣は本当によく状況を把握してくださっておりました。すべてご存知のようでした。きちんと指導して行く旨の発言もいただくことができました。

ゴールデンウィーク明けからずっと副大臣に要望をしたかったので念願叶ってよかったです。このタイミングで要望をあげないと、私たちの薬は遠のいてしまうのではないかととても心配でした。

希少疾病の新薬開発は本当に大変です。制度としては、ウルトラオーファンドラックや、 拡大治験など様々な国で対応していただきましたが、一つの成功事例として私たちの病気が後に続く方の道になったらいいなとずっと願っております。

副大臣要望後も議員会館に移動し、厚生労働省担当部署の方に直接現状をさらに共有させていただきました。

考えればうまくいかないことばかりで滅入ってしまいそうになります。しかし、「一日も早く患者の手元に薬を」の実現に向かって走り抜けていきたいと思いました。

秋野参議院議員のようにサポートしてくださる国会議員さんがいることは本当に恵まれていると思います。そればかりではなく、問題があればもっと早く相談してくれればできたことたくさんあったのにと言われました。

それならば私はもっともっときちんと連絡を取り、制度を構築し制度を使い日本が良くなるように動いていこうと再度決意しました。

日頃より遠位型ミオパチーをご支援いただき、本当にありがとうございます。

NPO法人PADM 代表 織田 友理子

2019年6月28日付 公明新聞 2面に、当日の様子が掲載されました。