8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。
各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質を
どのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的な
お話も交えてご講演いただきたい、と考えております。
当日は通訳の方もいらっしゃいますので、お気軽にご参加ください。

【日時】
2019年8月25日（日）13時～17時　（入場無料）
　　　第1部　13時～15時　患者交流会
　　　　　　※お弁当代としてお一人1,500円のご負担をお願いします。
　　　第2部　15時～17時　国際講演会

【場所】
東武ホテルレバント東京　3階「吉野」
　　　東京都墨田区錦糸1-2-2
　　　　錦糸町駅北口より徒歩約3分
　　　　https://www.tobuhotel.co.jp/levant/

【プログラム】（第2部　国際講演会）
15:00　座長挨拶

西野 一三 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 部長

15:10　PADMの活動
織田 友理子 NPO法人PADM 代表

15:20　World without GNE myopathy（GNEミオパチーのない世界へ）：これまでの道のり
Alok Bhattacharya (アロク・バッタチャリャ)
インド患者会“World without GNE Myopathy(WWGM)”理事、アショカ大学教授
　
15:50　GNEミオパチー治療法開発への連携と資金調達　- NDFの世界戦略 –
Lale Welsh (ラーレ・ウェルシュ) NDF (Neuromuscular Disease Foundation) 代表

16:20　遠位型ミオパチーの最新の知見： GNEミオパチー、OPMD、三好型ミオパチー/LGMD2B
Tahseen Mozaffar (ターシーン・モザファー) カリフォルニア大学 神経内科 教授

16:35　患者も参加する治療法開発への道のり 　　　　
中村 治雅
国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター 臨床研究支援部長

16:45　写真撮影

【参加申し込み方法】（先着順）
お申し込みは、出席者全員のお名前と車いす利用有無を明記の上、info@npopadm.com までお申込みください。
　・申し込み締切　　8月18日(日)17時

▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。

何かとお忙しい時期とは存じますが、貴重な機会であり
皆様と一緒に有意義な時間になることを期待したいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

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