7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。 インド時間の午前9時から午後7時までという丸一
インドのGNEミオパチー患者会オンラインイベントに参加させて頂きました。
HAL医療用下肢タイプ、体験動画のご紹介
皆さん、こんにちは。 PADM正会員の鳥飼千鶴子さんが、HAL医療用下肢タイプの使用成績調査に参加されたときの様子を撮影されていて、その動画をシェアしてくださいました。 実際どのようにHALが動くのか、どのように装着され
ドイツの遠位型ミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画紹介
PADM の皆さま、こんにちは。正会員の須田です。 本日は皆さまにシェアしたい動画があります。 ドイツのGNEミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画です。 サスキアさんは17歳の時に症状が出始め、2
「NPO法人PADM第7期定時総会」開催のご報告
6月27日（土）に「NPO法人PADM第7期定時総会」を開催しました。 初めてのオンライン開催ということもあり、受付けに時間がかかり開始時間が遅れてしまいましたが、最後まで無事に終えることができました。 総会では４つの議
