「NPO法人PADM第7期定時総会」開催のご報告

6月27日（土）に「NPO法人PADM第7期定時総会」を開催しました。

初めてのオンライン開催ということもあり、受付けに時間がかかり開始時間が遅れてしまいましたが、最後まで無事に終えることができました。

総会では４つの議案について審議し、すべて承認されました。
令和2年7月1日より、事務所を港区に移転することになりました。

総会後には、4名の講演者の方に大変貴重なお話を聞かせていただきました。

🍀　ノーベルファーマ株式会社　副社長執行役員　島崎茂樹　様

アセノイラミン酸のGNEミオパチーにおける開発状況と治験についてのお話でしたが、私たちの薬のために、ノーベルファーマの方々をはじめ、多くの方にご尽力いただいてここまでたどり着いたことに改めて感謝の思いでいっぱいになりました。また薬への希望も見えてきて、嬉しさが込み上げてきました。

🍀　国立精神・神経医療研究センター病院 緩和ケア認定看護師・退院支援看護師　花井亜紀子　様

遠位型ミオパチー・神経筋疾患患者の在宅生活への支援についてお話いただきました。私たちが利用できる福祉制度やサービスについては、問い合わせ先がよくわからなかったり、そのようなサービスがあること自体を知らずに生活していることがあります。今回、花井様に包括的にわかりやすく説明していただき、とても勉強になりました。早いうちにサービスを利用したり、相談先と繋がったりしておくことも大切だと気づかされました。

🍀　国立精神・神経医療研究センター病院　理学療法主任　寄本恵輔　様

遠位型ミオパチー・神経筋疾患患者の呼吸機能障害とその対策についてお話いただきました。呼吸機能は悪くならないと言われてきた私たちには衝撃的なお話でもありましたが、病気と共に生きる上で知っておくべき情報でした。それを聞いて、呼吸機能のリハビリを早いうちに始めることの重要性に気づくことができました。自分の肺活量を把握しておくことも大切ですので、測られていない方は主治医に一度相談してみてください。

🍀　株式会社　星医療酸器　加藤正行　様

「LIC TRAINER」という呼吸器リハビリに使用する器具を見せていただきました。オンラインでなければ体験させていただく予定でしたが、今回は見せていただくことしかできなかったのが少し残念でした。

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講演後は、グループに分かれて交流会を開きました。

短い時間ではありましたが、近況報告をしたり、経験談を分かち合ったり、同じ病気を抱える仲間同士で楽しい時間を過ごしました。
呼吸機能の低下で全身麻酔のリスクが大きく、手術を諦めたという経験談も会員の方がお話ししてくださり、呼吸機能のリハビリの重要さを改めて感じました。
終了時間が予定よりもかなり遅くなってしまいましたが、多くの方が最後まで残ってくださいました。

今回は初のオンライン開催で不安でいっぱいでしたが、皆様のご協力のおかげで無事に定時総会を執り行うことができました。

本年度もPADMが皆さまにとって有意義な会になるよう運営していきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。