ドイツの遠位型ミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画紹介

PADM の皆さま、こんにちは。
正会員の須田です。

本日は皆さまにシェアしたい動画があります。

ドイツのGNEミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画です。

サスキアさんは17歳の時に症状が出始め、20歳で病気が確定し、現在は電動車椅子で24時間介助をつけて生活されています。

常に介助が必要という状況下で、彼女はなんと、アマゾンのジャングルにいるシャーマンに会いに行くと言う夢を叶えました。

この動画を見たときに、私は彼女の勇気と行動力に大変感銘を受けました。ぜひ皆さんにも見てほしいと思い、すぐにサスキアさんに連絡を取り、動画に日本語字幕をつけて良いか聞いてみました。彼女からすぐにOKのお返事をいただけたので、早速字幕をつけ、本日ご紹介させていただきます。たまにわかりにくいところもあるかもしれませんが、見ていただけたら嬉しいです。