7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。
インド時間の午前9時から午後7時までという丸一日がかりのイベントでした。
イベントには65〜70名くらいの方が参加されていました。
皆さん、専門性の高い難しいお話にも熱心に耳を掛けているようでした。
私が参加した前半部分では、GNEミオパチーに詳しい先生方が病気についての説明をしたり、遺伝子治療を研究されている先生方の講演があったり、去年来日されたアメリカのNDFのLaleさんもお話されていました。
内容についてはかなり専門性の高い内容でしたので、私のレベルではなかなか聞きとる事が出来ず、皆さんにシェア出来ないのが大変心苦しいのですが、いくつか聞き取れた点をお知らせします。
インドでは、2008年ごろに初めてGNEミオパチー患者を確認した。国立精神・神経センターの埜中先生に確認していただいたそうです。
当初は南部や西部にしか患者を確認していなかったが、徐々に病気の認知度が上がり、今では他のエリアからも患者が確認されている。
パキスタンの方も一名加わったそう。
コロナウイルスのパンデミックに直面し、毎年開催しているシンポジウムを開催できなくなった。その代わり、毎週金曜日にスピーカーズシリーズという研究者や科学者の先生方が遺伝子治療の研究内容などをプレゼンするシリーズを公開している。それを見て、研究に興味を持つ科学者が増えてきているので、コロナによってプラスになった面もある。
遺伝子治療に関しては、アメリカでも研究が行われているが、治験に至るまでにまだ最低でも1年、実用化にはまだ時間はかかる。遺伝子治療の治験で亡くなられた方がいて、それで余計、研究が慎重になっている。
GNEミオパチー患者専用のオンラインクリニックをオープン予定。GNEミオパチーに理解あるドクターが、様々な病気を診てくれるクリニックのようです。
インドでも遺伝子治療の研究はされている。
遺伝子治療の場合、ウイルスベクターというもので遺伝子を細胞に運ぶようですが、そのウイルスベクターを使った遺伝子治療の仕組みや、非ウイルスベクターというウイルスを使わない遺伝子治療の開発状況の説明。
詳しい内容はほとんど聞き取れず、申し訳ありません。
今後も海外の情報なども出来る限りシェアできたらと思います。
英語が堪能な正会員さんにもご協力頂けると大変助かります。
どうぞよろしくお願い致します。
報告：事務局 須田有美
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