令和2年8月29日（土）に第2回PADMオンライン交流会を開催し、総勢22名の方にご参加いただきました。
今回は、テーマについての全体での話し合いを1時間、4〜5人程度のグループに分かれてのフリータイムを30分という構成で開催しました。
今回のテーマは、遠位型ミオパチーと共に生きていく中で気持ちが落ち込んだときに、どんな方法でそのような感情を発散するかということをテーマに、皆さんからお話を聞かせていただきました。
病気になった身体をケアするのももちろん大切ですが、メンタルな部分をケアすることも同じくらい大切だと思います。
今回、参加者の皆さまが実践されていることを教えてくださいましたので、これらを参考に、気分が落ち込んだ時には自分に合った方法で気分転換してみてください。
参加者の皆さまから出た意見
- 不安に思ったことを書き出す（客観的に自分を見つめるため、優先順位をつけるために）
- 「もしも」の「もしも」は考えない（起こらないかもしれないことを心配する必要はない）
- お祈りをする
- 瞑想をする
- 同じ病気の仲間と話す
- 聖歌隊で唄う（特に思いきりの高音で）
- 思いきり泣く
- とことん落ち込むと気持ちが切り替わる
- 友達と出かける
- 好きな音楽を聴く
- 感動する映画を観る
- ハウツー本を読む
- 美味しい物を食べる
- 色んなオンラインイベントに参加する
- 開き直る
他にも聞き逃していることがあったらすみません！
交流会に参加されている方は、基本的にそこまで落ち込まないという方も多くいらっしゃいましたが、皆さんそれぞれのやり方でうまく付き合っていらっしゃる印象でした。
中でも、気持ちを書き出すというのは、書くという作業の中で、気持ちを整理でき、冷静に自分を見ることが出来るのが良いとのことで、複数の方が実践されていました。
書く作業が難しい場合は、スマホやパソコンでタイプ・音声入力するのもありだと思います。
障害の進行状況によっても、落ち込む頻度は違ってくるようにも感じました。
- サポートしているというより、単純にPADMのイベントに参加することが楽しい、好き
- サポートしているという気持ちはなく、逆に助けてもらっている部分もある
- 困難な状況でも効率的に活動しているPADMはすごい
賛助会員さんたちに支えられて私たちは活動出来ているのに、このような事を言っていただけてとても嬉しかったです！
これからも私たちを見守っていただけたら幸いです。
テーマについて全体で話をした後は、グループに分かれてフリータイム。
改めてお互いの状況を聞きあったり、日常生活で困っていること、利用している福祉用具などの情報交換ができたり、少人数での時間はまた別の良さがありました。
今回はこのテーマにしてしまって良かったかな？と少し不安だったところもありますが、最後に良かったと言っていただけたので、今回はこれで良かったと思います。
インドの遠位型ミオパチー患者の方が、こう言っていました。
「出来ないことに目を向けるのではなく、出来ることに目を向ける」と。
その言葉が私の中に強烈に残っていて、それ以来、私も、今できる事を考えるようにしています。
一度きりの人生なので、どうせなら楽しんでいけた方が良いですよね。
オンライン交流会は今後も続けていきたいと思いますので、取り上げてほしいテーマなどありましたら、いつでもPADM事務局までご連絡下さい。
遠位型ミオパチーが繋いでくれた縁を大切にして活動していきたいと思います。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
報告：事務局 須田有美
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