2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。

関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。
いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事などを和気あいあいと話しました。

今回初参加の方はまだ確定診断がついていない中で参加していただき、さぞこの明るい雰囲気にビックリされたことでしょう(笑)

まだ確定してないって一番不安な時だし、しかもこれから筋生検を受ける予定とのこと。。。

質問で「筋生検って痛いですか？」　の一言に参加者は　「。。。。。。」
怖がらせたくない、でも痛くないかと言われれば痛いのは確かです。
ここにいる経験者はみんな応援していますよ！　頑張って！

そんなこんなで時間も過ぎ、九州地区より依頼のありました質問を残り時間を使ってみんなの経験談を話しました。

以下箇条書きですが、こんな話がでました。

【質問】
①防寒グッズについて
　各人、色々なグッズを試しているが、もっと良いものは無いのか？
（１） 家の中での車椅子（座っている状態）
（２） 寝ている時
（３） 外出時の車椅子（特に膝から下）
　この3つのシチュエーション時に有効な防寒対策グッズ。

【回答】
  • 床暖房にしている
  • ホカロン貼る
  • レッグウォーマー（ダウン）を履く
  • レンジでチンするタイプの湯たんぽを使う
  • 首とつく部位にホカロンを貼る
  • 電気式のレッグウォーマーを履く
  • 電気毛布敷毛布　最強説！　掛けタイプは重いので敷きタイプがおすすめ
  • ブーツ型の電気毛布もある
  • あずきが入っているレンチンして温めるものは比較的に軽いので使いやすい
【質問】
②スマートスピーカー
　実際に利用されている方の使用方法やメリット・デメリットを知りたい。

【回答】 アレクサ、LINEクローバを使用している人が３名
  • TVのリモコン、エアコンのリモコン、カーテンの開閉に使っているが、やはり便利
  • とりあえず体は動かなくても声はでるので、いざって時に外部と連絡が取れるので安心
  • 設定が分かりにくいところもあるので、ある程度PCに詳しくないと設定できない場合もあるかも
  • 電化製品に最初からアレクサ対応しているものを購入する方が設定は楽


今回初参加の方に交流会に参加してのコメントをいただきました。

【東京都　K,Kさん】
コロナ禍ということもあり、入会してから、会員の皆さんとの初顔合わせはオンラインとなりました。

参加してなによりもまず印象的だったのは、会員の皆さんがとても明るいという事でした。
ごく自然に病気のことを話される様子は私には新鮮でしたが、 お陰で誰にも言えなかった病気のことを躊躇なく話すことができました。　
皆さんに悩みを相談する事で、検査に対する不安も払拭できましたし、 実体験に基づくアドバイスが本当に有り難かったです。

入会までかなり悩みましたが、一歩踏み出す勇気を持ってやはり入会を決めて良かったと思います。


K.Kさん　ありがとうございます。
この病気はなかなか人に相談できずに悩む方も多いと思います。
少しでもこの患者会や会員が話をお聞きし、少しでも心が軽くなればいいなと思っています。

このコロナが早く収束し、実際に会って交流会を開くことができるようになることを祈って。

報告者；関東地区リーダー　森田美由紀

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