2021年6月13日(日)、オンラインにて、NPO法人PADM 第8期定時総会を開催いたしました。

* 第1部 定時総会 *

皆さまのご協力により、無事に議案全てが承認可決されました。
ありがとうございました。


* 第2部 講演 *

NPC-09の有効性確認試験、第3相試験についての進捗状況

ノーベルファーマ株式会社 副社長執行役員 島崎茂樹様


総会後は、ノーベルファーマの島崎さまから、現在行われている治験についての進捗状況をお話いただきました。

難しい内容をいつも私たち患者にもわかりやすくお話していただけるので、今回も状況を詳しく知ることができました。
この治験で有効性が認められ、近い将来、薬を手にできる日が来ることを願わずにいられません。

私たちの夢を叶えるために日々ご尽力くださっているノーベルファーマさんに改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。

遠位型ミオパチーにおける車椅子の申請

ペルモビール株式会社 村田康剛様
<コメンテーター> 宇田川工房 宇田川孝様


次に、ペルモビールの村田さまとうだがわ工房の宇田川さまに、電動車椅子を入手するまでのプロセスや助成を受ける上でのポイントなどについてお話していただきました。

ただ便利だからという理由ではなく、どうして必要なのか、いかに必要なのかという部分をしっかり伝える重要性を教えていただきました。
どんな理由で必要なのかを日ごろから書きとめておくと、車椅子の申請だけでなく、その他の福祉サービスを受ける上でとても役立つのではないかと思いました。

村田さまが利用されている生活道具や器機もご紹介いただき、大変参考になりました。


* 交流会 *

講演会の後は5名ずつのグループに分かれて交流会を行いました。
30分という短い時間でしたので、話も中途半端になってしまいましたが、続きはまた次回の交流会でということで、今年度の総会はお開きになりました。


今年度も皆さまのご期待に添えるよう、事務局一丸となって精進して参りますので、引き続きご協力のほどよろしくお願いいたします。

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