日頃より正会員の皆様には、PADMの活動に積極的なご協力を賜り誠にありがとうございます。

さて、この度は「三好型」「2B型」の方へのアンケートに関するご協力のお願いです。

下記のとおり国立精神・神経医療研究センター病院の森まどか先生から本会へ「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」の協力依頼がありました。

つきましては、該当される会員のみなさまにおかれまして、ぜひアンケートの回答をお願いいたします。
期限は9月30日までです。

【本アンケートに該当される方】
・三好型
・2B型


【森先生からのご依頼文】

肢帯型筋ジストロフィー(三好ミオパチーを含む)の患者さんへ

米国Nationwide Children’s Hospital (Lindsay Alfano 614-722-6881 (米国))を主任研究者とする、「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」への御協力をお願いしております。

ご参加いただける場合、

  1. アンケートにご記入・返信用封筒でご返送
  2. アンケートにご記入・スキャンしてメール添付し、個人情報にご注意の上(記載したアンケート、メールの差出人名や署名などに個人情報が残らないようにお願いします)<qgne002@ncnp.go.jp>にご返送
  3. Web版のアンケート(日本語、英語、ドイツ語・フランス語・韓国語ほか)に直接ご入力
のいずれか一つをご選択ください。

期限は9月30日までです。
皆様の御協力に感謝いたします!


国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科 森まどか
小平市小川東4−1−1 042-341-2711 (代表)
qgne002@ncnp.go.jp

このようなアンケートに答えることも研究の一助になるかと思います。
簡単なことで大丈夫です。

患者自身としてできること積み重ねていきましょう!

ぜひアンケートのご協力をお願いいたします。

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