就労に関するアンケート調査のご案内

難病・長期慢性疾患を抱える方の就労に関するアンケート調査
～　ご協力のお願い　～

就労に関するアンケート調査のご案内をさせていただきます。
詳細は下記のご案内をお読みいただき、アンケート調査の対象となるかたは是非ご協力いただきたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

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『難病・慢性疾患全国フォーラム2021』では、難病、慢性疾患、希少・難治性疾患（難病等）の当事者のかたの就職活動や就労経験について調査し、その結果も用いながら議論を行う予定となっています。

そこで、難病等を抱えるかたの就労の状況や職場での配慮、就職活動時の様子について調査します。

調査結果は、速報を難病・慢性疾患全国フォーラムで公表したのち、Rare Disease Day、学会・学術誌を通して公表を予定しているほか、厚生労働省との交渉や政府の関連委員会にて意見を述べる際の基礎資料として利活用する予定となっています。

●アンケート調査の対象となるかた
今回のアンケートの対象となるのは、下記①②のすべてを満たすかたのみとなります。

• ① 難病や長期慢性疾患を抱えている、18歳以上の患者当事者本人
  • 指定難病等に指定されているかどうかは問いません。
• ② 就職・求職活動や、就労の経験があるかた
  • 現在の就労状況は問いません。過去に経験があれば、調査に参加いただけます。
  • 就業形態も問いません。アルバイト、自営業・個人事業主などのかたも調査に参加いただけます。

★回答フォーム
https://forms.gle/YGAr7q7KVfdpsNht8
原則WEBフォームからの回答となりますが、困難なかたには個別にご相談いただいた上でFAX、郵送等での回答も受け付ける予定です。

★回答の締め切り
2021年10月25日（月）
　※難病フォーラムにて結果速報の発表を予定しているため。

本調査は、NPO法人ASridの倫理審査委員会に申請し、承認を得た上で実施しています。
いただきました回答のうち、個人や団体等が特定できる箇所があった場合には、該当箇所すべて削除した上で解析・公開します。

情報の取り扱いや公表の方針に付きましても、詳しくは下記の説明文書をご確認下さい。
【説明文書】
https://npopadm.com/wp-content/uploads/2021/09/syuurou.pdf

【お問い合わせ】
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会　
調査担当：NPO法人ASrid　https://asrid.org/　　
メールアドレス：　research@asrid.org　担当　西村・江本