テクノツール講演会のご報告

2021年10月23日(土)にオンラインにてテクノツール講演会を開催いたしました。

身体を自由に動かせない人がやりたいことを出来るようにと、出来ることを増やしてくれるサポート機器の開発に日々熱心に取り組まれているテクノツールの島田さまと田代さまのご協力により、今回の講演会が実現しました。

まず島田さまからは、上肢の動きを支えるアームサポートをご紹介頂きました。

以前、織田代表が装着されている様子を拝見しましたが、その時のものよりもバージョンアップしていて、腕の固定もしやすそうでしたし、さらに使い易くなっている印象を受けました。利用者の声を丁寧に聞き取り、それを反映してさらに使い勝手の良い製品を作っていただけるのはありがたいことですね。

次にゲームのコントローラーのご紹介。

コントローラーもジョイスティックで操作できたり、わずかな力にも反応するボタンを使ったり、視線入力で操作出来るものもあったり、どんな身体状況であっても、ゲームを楽しむ事は可能なんだと教えて頂きました。
寝たきりの方がプロのゲーマーのように操作されていた動画には驚かされましたし、障害のあるお子さんとご両親がそれぞれ役割分担をしながらゲームを楽しんでいる姿もとても微笑ましかったです。

続いて田代さまのご講演。

スマートスピーカーを利用しての家電操作やSwitchbotという機器を利用してスマホからオートロックを解除したりなど、テクノロジーをうまく取り入れて便利な生活を送ることの可能性を教えていただきました。
障害を抱えているからと言って、ただ出来ないで終わらせるのではなく、便利なものを取り入れて、出来るようにする努力をしていくことも大切ですね。
この時代に生きていることに感謝です。

田代さまからはスライドも送っていただいておりますので、患者用、会員用ページより是非ご覧になってみてください。

田代さまのご講演の後は、NCNPの森先生にお話いただきました。

患者数も少なく、限られた予算の中で、森先生方が私たち患者のデータを長年に渡り分析してくださっているおかげで、病気についての理解が深まってきているように感じました。
症例数が少ないため、病気との因果関係があると言い切ることは難しいそうですが、Remudyにご登録頂いている縁取り空胞型の患者さんの中に、睡眠時無呼吸症候群と血小板機能異常が一定数見られるようです。
もしそのような症状があると感じられる場合は、主治医に相談してみることをお勧めします。
希少疾患であるのにも関わらず、この病気を研究し続けてくださる先生方がいてくれることは本当にありがたいことですね。

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森先生のお話を聞いた後はグループに別れての交流会でした。
各グループで今回のご講演を聞いて感じたことや気付いたことなどを共有する時間になったと思います。

今回の講演会は、出来ることを増やせる可能性をたくさん教えていただきました。

講演会の後、私も早速SwitchBotを購入し、ガスストーブのスイッチをスマホで操作できるようにしました。
些細なことですが、私にとっては厄介な問題でしたので、自由にストーブをつけたり消したり出来るようになって幸せです。
設定も簡単でしたし、もっと早く使っていれば良かったと思いました。
教えていただいて本当に感謝です！

またこのような機会を設けて、実際に使っているツールの紹介など出来たら良いですね。
今回ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！