三好型・肢体型2Bオンライン交流会、開催のご報告

三好型・肢体型2B交流会をオンラインにて開催しました。

三好型・肢体型２Bの交流会は、約半年ぶりの開催です。
今回の交流会は、2部構成での実施。1部では事務局員が見聞きしてきた「最新の研究に関する情報」や「病気に関する課題」の共有、2部ではいつもどおりの雑談形式での交流会でした。

参加してくださった会員のみなさまからは、最新情報などに関する質問や、出先でのトイレ問題といった困りごとの共有と解決策などについて雑談を交えながら話し合いました。

一人ではなかなか解決策が見いだせないものも、複数人集まればその分だけの解決策を知ることができたり、新しい発見があったりといったことが交流会ならではですね。

また、オブザーバーとしてノーベルファーマ様にもご参加いただきましたので、希少疾患に対するノーベルファーマ様のお考えや、希少疾患の治療薬について、改めて伺うこともできました。
突然の振りにもかかわらず、とても丁寧にご説明くださり、ありがとうございました。

研究をしてくださっている先生方、患者数がかなり少ないにも関わらず治療薬を世に出してくださっている製薬会社様がいらっしゃるのは、患者にとって何よりもうれしいことで、希望をもって日常を送っていけるのかなと思った次第です。
一方で、課題なども散見しているようなので、患者として何ができるかを話し合っていければ治療薬にまた一歩近づけるのではないでしょうか。

最新の情報や課題などについては、今後もアンテナを張りつつ、定期的にみなさまへ発信していきたいと考えております。

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患者会で実施してほしいイベント、発信してほしい情報などがございましたら、お気軽に事務局までご連絡ください。

引き続きみなさまのご協力をお願いいたします。