2023年6月4日（日）、 東武ホテルレバント東京 にて、 NPO法人PADM 第10期記念総会 を開催いたしました。

今回は会場とオンラインのハイブリッド 方式での開催でした。

ネットワークトラブルにより開始時間が遅れてしまい、ご参加いただいた方にはお待たせしてしまい申し訳ございませんでした。
その後は無事に最後まで執り行うことができました。


🍀　第一部　総会　🍀

皆さまのご協力により、無事に議案全てが承認可決されました。


🍀　第二部　講演会　🍀

その後はノーベルファーマ様と先生方によるご講演。

「NPC-09の現状と今後の予定」

ノーベルファーマ株式会社
島崎　茂樹　研究開発本部長


まずはノーベルファーマの島崎様より、NPC-09の現状と今後の予定について、ご報告いただきました。
製薬までの道のりは決して簡単なものではありませんが、ノーベルファーマ様をはじめ、多くの方のご尽力であと一歩のところまできています。
希望を持ってその日を待ちましょう。

「遠位型ミオパチー研究の最新状況について」

西野　一三　NCNPゲノム診療開発部部長


次に西野先生から、遠位型ミオパチー研究の最新状況についてお話いただきました。
私たち患者のルーツについてや、海外で見つかっている患者さんとの共通点など、興味深い内容もありました。世界中で研究が行われることで、病気の解明も益々進んでいくことに期待したいですね。

「患者さんと研究と臨床」

森　まどか　NCNP脳神経内科医長


その後は森先生から研究や臨床についてお話をしていただきました。
その他、患者のデータを集めるのが難しい希少疾患であるにも関わらず、PADMの会員さん達のご協力でスムーズにデータを集められたなど、嬉しいお言葉もいただきました。

＜一言スピーチ＞

復旦大学華山医院（フーダン大学ホアシャン病院）
朱雯华 (ZHU wenhua)　脳神経内科准教授

NHGRI　国立ヒトゲノム研究所NIH
未診断疾患プログラムトランスレーション研究室
May Christine Malicdan　室長


今回は海外から来日された先生方にもご参加いただき、一言お話いただきました。
お二方とも以前NCNPで西野先生方と共に研究されていました。
現在はそれぞれの国でご活躍されながらも、またPADMとも繋がっていただけていることに感謝です。

今回は対面とオンラインのハイブリッド方式での開催でしたので、どんな形で出来るのか事務局も不安でした。
オンライン配信にご協力いただいたスタジオよっしーの吉田様にも感謝申し上げます。


🍀　交流会　🍀

会場の方では総会後に自由に交流する時間を設けました。
久しぶりに対面で会える喜びを感じた方も多かったと思います。
皆さん、楽しそうにお話されている姿を拝見できて、事務局としても嬉しいひと時でした。


🍀　懇親会　🍀

中国の朱先生が、PADMの患者さん達の明るさ・前向きさが素晴らしいとおっしゃってくださいました。
これからも病気とうまく付き合いながら、心豊かに生きていきましょう。

＜オンライン参加からの感想＞

初めての会場とオンラインを繋いだ開催となり、緊張の面持ちで迎えました。 会場に出向いて、直接皆さんとお会いできなかったのは残念ですが、遠方にいながらリアルタイムでご講演を拝聴したり、会場の様子を共有できたのは良かったのではないかと思います。
今回のような ハイブリッド方式の開催についても課題はもちろんあると思いますが、体調や天候でやむを得ず行動が左右されることもありますので参加できる選択肢は少しでも多い方が良いと思いました。


PADMのホームページの正会員さまのサイトには、日ごろ抱えている悩みや福祉機器についての意見交換の場も設けてあります。
今後リニューアル予定ですが、それまでぜひご活用ください。

今年度もどうぞよろしくお願いいたします。

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