2023 年 10 月 15 日文京区シビックセンター会議室にて、20 名の参加で 4 年ぶりの関東地区交流会を行いました。

まずは自己紹介でカードゲーム（究極の選択）をしました。
毎日 1 人か毎日友達と遊ぶどちらが良い？　生まれ変わるとしたら、金持ちの犬か自由な野良猫のどちらが良い？　など、和気あいあいと楽しく盛り上がりました！

その後、ノーベルファーマ株式会社から 3 名の方々がいらしてくださったので、GNE ミオパチーの薬の承認申請についてお話していただきました。
15 年かけてやっとここまできたこと、支えてくださったノーベルファーマ関係者の方々には感謝の気持ちでいっぱいです！

来年？、服用できるのが楽しみですね。

またノーベルファーマ株式会社ではインクルーシブのサイトがあるのでぜひご覧になって欲しいとの事でした。
（インクルーシブ（inclusive）とは、「包括的」や「すべてを含む」といった意味をあらわす言葉です。その意味から障がいの有無や国籍、肌の色、年齢、性別などに関係なく認め合い共生できる社会をインクルーシブ社会といいます。 ）

こども難病生活情報サイト　いんくるーしぶ (nobelpharma.jp)


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続いて、前もって質問や相談を募集していたので、その事についてみなさんの体験などを元に話してもらいました。

その中でこれが良かったというものを一部ご紹介いたします。

【生活上の工夫について】
【旅行先でヘルパーを使いたい】

これは様々な条件等によりヘルパーは使えないことはないが、有償のトラベルヘルパーを頼んだり、ホテルなどでヘルパーを派遣してくれサービスがある場合もあるので利用するのも一つの手である。
またリフト付きのお風呂やバリアフリーなホテルにして、少しでも介助が軽くなるホテルを利用する。
（例：亀の井ホテル、横浜あゆみ荘、富士レークホテル、ホテル玉の湯など）

【冬の寒い時期に車椅子に乗る際の注意】
【洋服の着脱について】
【平井咲子さんより交流会に参加しての感想をいただきました。】

今回初めて交流会に参加させていただきました。
はじめの自己紹介では究極の選択トークで盛り上がり、一気に打ち解けられたと思います。
昨年に入会してから会員の皆さんとゆっくりお話ができたのが初めてで、とてもいい時間を過ごさせていただきました。
私は車椅子に乗るようになってから日が浅いので、服装や防寒の面などでの皆さんの工夫を聞くことができて、今年の冬はあたたかく過ごすことができそうです。
その他にもリハビリや補装具、自立支援のことなど、経験談を交えた話を聞くことができ、自分で調べるだけではわからなかったことも知ることができました。やはり当事者の皆さんの経験をもとにしたお話が 1 番参考になるなと思い、とても貴重な時間でした。
なによりも会員の皆さんと楽しくたくさん笑いながらお話しできたことで、私自身の気持ちも上を向いたと思います。
常に話題が尽きずにあっという間に終了の時間になってしまったので、次の機会もぜひ参加して交流を深められたらなと思います。
参加された皆さん、ありがとうございました。


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たくさんの意見が出て時間が足りないくらいでした！
参加してくださったみなさんありがとうございました！

また来年、春頃に開催したいと思っています。
その時にまたいろいろな方とお会いできるのを楽しみにしています。

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