NPO法人PADM

NPO法人PADM

遠位型ミオパチー患者会

会員用ページ 患者用ページ

Menu

  • ホーム
  • パダムについて
  • 活動報告ブログ
  • ガイドブック
  • 介助・介護
  • 学会発表奨励金
  • 活動資金のお願い
  • お問い合わせ

Author: NPO法人パダム

しびれに関するアンケートの結果報告

しびれに関するアンケートの結果報告

この度はしびれに関するアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。 多くの方にご協力いただけたことで、より多くの方々の状態を把握することができ、大変有意義なアンケートになりました。 アンケート結果は、グラフ

NPO法人パダム 2021年3月27日2021年3月27日 お知らせ, 患者会イベント, 運営 記事を読む

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の有効性確認試験、被験者募集開始のお知らせ

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の有効性確認試験、被験者募集開始のお知らせ

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の有効性確認試験につきまして、名古屋大学・熊本大学においても被験者募集が開始されましたのでお知らせ致します。 https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/j

NPO法人パダム 2021年2月19日2021年2月19日 お知らせ, 治験 記事を読む

緊急事態宣言下における地域での受給者証の更新について

緊急事態宣言下における地域での受給者証の更新について

1月14日付にて、厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡が、各都道府県などに宛て出されましたので、お知らせします。 緊急事態宣言が出ている地域にお住まい

NPO法人パダム 2021年2月9日2021年2月9日 お知らせ 記事を読む

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の第3相試験、被験者募集開始のお知らせ

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の第3相試験、被験者募集開始のお知らせ

いつもお世話になっております。 表題の件、被験者募集が開始されましたことをご連絡させていただきます。 登録サイトの記載は近日中に 被験者募集中に変更される予定です。https://jrct.niph.go.jp/late

NPO法人パダム 2021年1月24日2021年1月24日 お知らせ, 治験, 運営 記事を読む

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケート結果

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケート結果

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。 多くの方にご協力いただき、参考になる情報を提供していただきました。皆さんがそれぞれ工夫を凝らして生活されていることがわかり、大変

NPO法人パダム 2020年12月25日2020年12月25日 運営 記事を読む

関東地区zoom交流会、開催のご報告

関東地区zoom交流会、開催のご報告

2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。 関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事

NPO法人パダム 2020年12月24日2020年12月24日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の第3相試験の概要が発表されました。

アセノイラミン酸(SA-ER錠)の第3相試験の概要が発表されました。

東北大・NCNP・名古屋大・大阪大・熊本大の5病院で実施されるアセノイラミン酸(SA-ER錠)の第3相試験の概要が発表されました。 被験者募集は2021年1月後半~3月前半を見込んでおられますが、治験審査委員会の開催時期

NPO法人パダム 2020年12月9日2020年12月9日 お知らせ, 運営 記事を読む

J‐RAREとPADMの活動発表が、Selected poster(優秀演題賞)に選ばれました。

J‐RAREとPADMの活動発表が、Selected poster(優秀演題賞)に選ばれました。

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議(ECRD conference)にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster(優秀演題賞)に選ばれました。 そして、Orhapne

NPO法人パダム 2020年12月5日2020年12月5日 お知らせ, 協力先・団体, 運営 記事を読む

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

10月17日(土) 13:30~16:00、九州地区オンライン交流会が開催されました。途中参加・途中退席を含め、総勢13名での開催となりました。 参加された九州地区の会員の方からの感想です。 先日、九州地区の交流会がオン

NPO法人パダム 2020年11月22日2020年11月22日 患者交流, 患者会イベント, 未分類 記事を読む

「GNEミオパチー患者の妊娠:日本における調査」論文について

「GNEミオパチー患者の妊娠:日本における調査」論文について

この度、GNEミオパチー患者を対象に、妊娠、出産、新生児に関するアンケート調査が実施されたくさんの方々のご協力のもと、国立精神・神経医療研究センター 神経研究所の研究生である吉岡和香子先生が、「GNEミオパチー患者の妊娠

NPO法人パダム 2020年10月9日2020年10月15日 お知らせ, 運営 記事を読む
  • « Previous
  • ホーム
  • パダムについて
  • 活動報告ブログ
  • ガイドブック
  • 介助・介護
  • 学会発表奨励金
  • 活動資金のお願い
  • お問い合わせ
  • 会員用ページ
  • 患者用ページ
  • リンク

Copyright © 2021NPO法人PADM