NPO法人パダム

ドイツの遠位型ミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画紹介

PADM の皆さま、こんにちは。正会員の須田です。本日は皆さまにシェアしたい動画があります。ドイツのGNEミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画です。サスキアさんは17歳の時に症状が出始め、2

6月27日（土）に「NPO法人PADM第7期定時総会」を開催しました。初めてのオンライン開催ということもあり、受付けに時間がかかり開始時間が遅れてしまいましたが、最後まで無事に終えることができました。総会では４つの議

令和2年5月23日(土)にPADM初のZoomを使ったオンライン交流会を開催し、総勢20名にご参加いただきました。 Zoomを初めて使う方も多くいらっしゃいましたが、慣れた方にご指導いただきながら、最後まで無事に開催する

織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました！このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。このDVD

遠位型ミオパチーの説明に加え、織田友理子代表がこれまで取り組んできた様々な活動についての記事が掲載されました。活動を始めたきっかけや、活動を通して感じてきたこと、今後目指すものなど詳細に語られています。ハードのバリアフ

PADMが準加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。ー　＊　ー　＊　ー　＊　ー

World muscle of society(世界筋学会)が神経・筋疾患患者に対して、新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言を発表されました。https://www.worldmusclesociety

関西地区リーダーの伊藤暢彦さんが、Suite Night Classicの林未来彦さん、安田崇さんとラジオ出演をされる事になりました。【日時】 4月7日（火）、4月14日（火）、4月21日（火）、4月28日（火） 2

ご報告が遅くなりましたが、NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の

2月4日(火)にGNEミオパチー（遠位型ミオパチー空胞型）の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お