Author: NPO法人パダム

令和元年5月26日　関東地区交流会を会員・家族・賛助会員など総勢17名が参加のもと、浅草花やしきBBQ場にて行いました。

2019年5月11日13：00～15：40、博多駅バスセンター第六会議室にて、第八回PADM九州地区交流会が開催されました。 患者3名、介護者2名、計5名の方々が参加されました。 内容は、第七回交流会の振り返りから始まり

4月20日(土)、東京・品川にて「NPO法人PADM 第6期定時総会」を開催しました！ ☘　地区リーダー・サブリーダー会議　☘ 午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。年末年始

いつもお世話になっております。 対象者を拡大し締切を延長していた表題のアンケート調査につきまして、 いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じま

いつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一

いつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、

先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での
記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。

表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。    　いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい

毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。 今年は10周年になり

RDD2019が今月から各地域で順次開催されています。 https://rddjapan.info/2019 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので 患者会や疾病のことを知っていただくために RDD東京会場にて、