Author: NPO法人パダム

World muscle of society(世界筋学会)が神経・筋疾患患者に対して、新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言を発表されました。https://www.worldmusclesociety

ご報告が遅くなりましたが、NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた 「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の

2月4日(火)にGNEミオパチー（遠位型ミオパチー空胞型）の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。 今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お

今年も、ニシノホウジン様から 69,000円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。 いつも変わらぬ温かいご支援をいただき、心から感謝いたします。大切に使用させていただきます。 以下

寒さを感じる季節になりました。ずいぶん遅くなりましたが、中国・四国地区の夏の思い出を報告いたします。 7／13（土）13:00 から岡山県倉敷市にて交流会を開催しました。集まったのはリーダー、サブリーダーと岡山在住の会員

2019年10月22日（火 祝）13時30分～17時 25名参加で、シビックホール3階 会議室1にて、関東交流会を開催しました。 最初に、国立病院機構新潟病院院長 中島孝先生にお越しいただき、「HAL医療用下肢タイプの長

令和元年10月19日（土）、朝から3,000ｍの噴煙を上げた桜島の降灰があるなか、都城市にある霧島ファクトリーにて九州地区交流会を開催いたしました。 患者6名と家族13名、合計19名の参加者とともに楽しい交流会となりまし

2019年8月25日(日)に東武ホテルレバント東京3階「吉野」にて、「PADM国際シンポジウム～治療研究のために患者ができること～」を開催しました！ 海外からのスピーカーの皆様をお迎えするとあって、海外経験豊富な織田代表

九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。 ずっと願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。 先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上