Author: NPO法人パダム

九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。 ずっと願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。 先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上

8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質をどのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的なお話も交えてご講演いただき

7月13日（土）メルパルク京都にて関西地区交流会を13時～16時で開催致しました。 参加者の人数は、賛助会員の方とヘルパーさんを合わせて14名でした。織田代表夫妻も参加頂きました。 自己紹介の後、先日開催された総会での講

先日お伝えした、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展についての記事が、7月14日付の朝日新聞に掲載されました。 期間は7月14日（日） ～20日（土）までとなっています。まだ日にちはありますので、お近くに

遠位型ミオパチーであり、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展が開催されます。 = 開催期間 =7月14日（日）～7月20日（土）10：00～16：00　 入場無料です。 興味のある方、お近くへお越しの方は

令和元年6月29日（土）12：00～14：00、福島県福島市の福島市障がい者福祉センター腰の浜会館にて地区交流会を正会員4名、家族・介助者4名、計8名で開催いたしました。 当日は、梅雨空の中ではありましたが参加予定の正会

厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告です。 6月26日、大口厚生労働副大臣に要望書を提出してきました。 公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺

いつもお世話になっております。 本日14時半に、大口善德厚生労働副大臣に「GNEミオパチーにおけるアセノイラミン酸の薬事承認及び保険適用に関する要望書」を提出させて頂きました。 公明党の秋野公造参議院議員がつないでくださ

令和元年5月26日　関東地区交流会を会員・家族・賛助会員など総勢17名が参加のもと、浅草花やしきBBQ場にて行いました。

2019年5月11日13：00～15：40、博多駅バスセンター第六会議室にて、第八回PADM九州地区交流会が開催されました。 患者3名、介護者2名、計5名の方々が参加されました。 内容は、第七回交流会の振り返りから始まり