Author: NPO法人パダム

この度はしびれに関するアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。 多くの方にご協力いただけたことで、より多くの方々の状態を把握することができ、大変有意義なアンケートになりました。 アンケート結果は、グラフ

アセノイラミン酸（SA-ER錠）の有効性確認試験につきまして、名古屋大学・熊本大学においても被験者募集が開始されましたのでお知らせ致します。 https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/j

1月14日付にて、厚労省難病対策課より、緊急事態宣言が出されている地域について、特定医療費の受給者証の更新についての事務連絡が、各都道府県などに宛て出されましたので、お知らせします。 緊急事態宣言が出ている地域にお住まい

いつもお世話になっております。 表題の件、被験者募集が開始されましたことをご連絡させていただきます。 登録サイトの記載は近日中に　被験者募集中に変更される予定です。https://jrct.niph.go.jp/late

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。 多くの方にご協力いただき、参考になる情報を提供していただきました。皆さんがそれぞれ工夫を凝らして生活されていることがわかり、大変

2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。 関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事

東北大・NCNP・名古屋大・大阪大・熊本大の5病院で実施されるアセノイラミン酸（SA-ER錠）の第3相試験の概要が発表されました。 被験者募集は2021年1月後半～3月前半を見込んでおられますが、治験審査委員会の開催時期

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。 そして、Orhapne

10月17日（土） 13：30～16：00、九州地区オンライン交流会が開催されました。途中参加・途中退席を含め、総勢13名での開催となりました。 参加された九州地区の会員の方からの感想です。 先日、九州地区の交流会がオン

この度、GNEミオパチー患者を対象に、妊娠、出産、新生児に関するアンケート調査が実施されたくさんの方々のご協力のもと、国立精神・神経医療研究センター 神経研究所の研究生である吉岡和香子先生が、「GNEミオパチー患者の妊娠