織田代表の講演会のお知らせ 来年1月15日(日)に東京都東久留米市にて行われる織田代表の講演会のご案内です。 普段はなかなかじっくりお話しできない、ご自身の病気のことや、患者会の活動、国内外におけるバリアフリー推進の活動など、「車いすでもあきらめな
「2022ニシノホウジン」チャリティーライブ開催のお知らせ 長年にわたり継続して温かいご支援をいただいております「ニシノホウジン」様の12年目のチャリティーライブが、11月20日(日)に開催されます。 ▼詳細は下記の YouTube 動画をご覧ください。 https://yout
アセノイラミン酸の有効性確認試験結果、プレスリリースのお知らせ 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(指定難病)を対象としたアセノイラミン酸の有効性確認試験結果 表題の件、以下の通り東北大学神経内科 青木正志先生より連絡を受けましたので、会員の皆様にご報告いたします。 ○ ○ ○ ○
PADMオンライン交流会のご報告 2022年10月22日(土)にPADMオンライン交流会を開催致しました。総勢14名の方々にご参加いただき、楽しいひと時を共有しました。 第一部 「私たちの防災への備え」 第一部では、「私たちの防災への備え」をテーマに2グ
NPO 法人PADM第9期定時総会のご報告 2022年6月26日(日)、オンラインにてNPO 法人PADM第9期定時総会を開催いたしました。 ☘ ☘ 第1部 総会 ☘ ☘ 皆さまのご協力により、無事に議案全て
三好型・肢体型2Bオンライン交流会、開催のご報告 三好型・肢体型2B交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要 日時:4月17日(日)13:00 〜 15:00 場所:オンライン(Zoom) &ensp
会員の皆さんの作品展 PADM作品展です。じっくりとお楽しみください。 今回が初めてのPADM作品展でしたが、予想以上に多くの素晴らしい作品を送っていただきました。自分の能力を存分に発揮しながら創作活動を楽しまれている様子が伝わってくる作品ば
ニシノホウジン様からご寄付をいただきました。 今年も、ニシノホウジン様から77,986円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。 長年にわたり継続的に温かいご支援をいただき心から感謝申し上げます。いただいた寄付金は大切に使用させ
2022年初のPADMオンライン交流会を開催いたしました。 2022年2月19日(土) PADMオンライン交流会を開催いたしました。 今回はリンクにうまく繋がらず、参加出来なかった方もいらっしゃったようで、事務局の方でも原因を探っていこうと思います。参加出来なかった皆さま、申し訳
12月PADMオンライン交流会を開催いたしました。 2021年12月11日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。総勢18名にご参加いただきました。 今回は初めての男女に分かれての交流会に挑戦してみました。グループ分けをスムーズに行うにはどうしたら良いのか、事