NPO法人パダム

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケート結果

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。多くの方にご協力いただき、参考になる情報を提供していただきました。皆さんがそれぞれ工夫を凝らして生活されていることがわかり、大変

2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事

東北大・NCNP・名古屋大・大阪大・熊本大の5病院で実施されるアセノイラミン酸（SA-ER錠）の第3相試験の概要が発表されました。被験者募集は2021年1月後半～3月前半を見込んでおられますが、治験審査委員会の開催時期

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。そして、Orhapne

10月17日（土） 13：30～16：00、九州地区オンライン交流会が開催されました。途中参加・途中退席を含め、総勢13名での開催となりました。参加された九州地区の会員の方からの感想です。先日、九州地区の交流会がオン

この度、GNEミオパチー患者を対象に、妊娠、出産、新生児に関するアンケート調査が実施されたくさんの方々のご協力のもと、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の研究生である吉岡和香子先生が、「GNEミオパチー患者の妊娠

令和2年8月29日（土）に第2回PADMオンライン交流会を開催し、総勢22名の方にご参加いただきました。今回は、テーマについての全体での話し合いを1時間、4〜5人程度のグループに分かれてのフリータイムを30分という構成

7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。インド時間の午前9時から午後7時までという丸一

皆さん、こんにちは。 PADM正会員の鳥飼千鶴子さんが、HAL医療用下肢タイプの使用成績調査に参加されたときの様子を撮影されていて、その動画をシェアしてくださいました。実際どのようにHALが動くのか、どのように装着され

PADM の皆さま、こんにちは。正会員の須田です。本日は皆さまにシェアしたい動画があります。ドイツのGNEミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画です。サスキアさんは17歳の時に症状が出始め、2