Author: NPO法人パダム

2019年10月22日（火 祝）13時30分～17時 25名参加で、シビックホール3階 会議室1にて、関東交流会を開催しました。 最初に、国立病院機構新潟病院院長 中島孝先生にお越しいただき、「HAL医療用下肢タイプの長

令和元年10月19日（土）、朝から3,000ｍの噴煙を上げた桜島の降灰があるなか、都城市にある霧島ファクトリーにて九州地区交流会を開催いたしました。 患者6名と家族13名、合計19名の参加者とともに楽しい交流会となりまし

2019年8月25日(日)に東武ホテルレバント東京3階「吉野」にて、「PADM国際シンポジウム～治療研究のために患者ができること～」を開催しました！ 海外からのスピーカーの皆様をお迎えするとあって、海外経験豊富な織田代表

九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。 ずっと願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。 先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上

8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質をどのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的なお話も交えてご講演いただき

7月13日（土）メルパルク京都にて関西地区交流会を13時～16時で開催致しました。 参加者の人数は、賛助会員の方とヘルパーさんを合わせて14名でした。織田代表夫妻も参加頂きました。 自己紹介の後、先日開催された総会での講

先日お伝えした、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展についての記事が、7月14日付の朝日新聞に掲載されました。 期間は7月14日（日） ～20日（土）までとなっています。まだ日にちはありますので、お近くに

遠位型ミオパチーであり、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展が開催されます。 = 開催期間 =7月14日（日）～7月20日（土）10：00～16：00　 入場無料です。 興味のある方、お近くへお越しの方は

令和元年6月29日（土）12：00～14：00、福島県福島市の福島市障がい者福祉センター腰の浜会館にて地区交流会を正会員4名、家族・介助者4名、計8名で開催いたしました。 当日は、梅雨空の中ではありましたが参加予定の正会

厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告です。 6月26日、大口厚生労働副大臣に要望書を提出してきました。 公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺