お知らせ

来年1月15日(日)に東京都東久留米市にて行われる織田代表の講演会のご案内です。 普段はなかなかじっくりお話しできない、ご自身の病気のことや、患者会の活動、国内外におけるバリアフリー推進の活動など、「車いすでもあきらめな

長年にわたり継続して温かいご支援をいただいております「ニシノホウジン」様の12年目のチャリティーライブが、11月20日（日）に開催されます。 ▼詳細は下記の YouTube 動画をご覧ください。 https://yout

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）を対象としたアセノイラミン酸の有効性確認試験結果 表題の件、以下の通り東北大学神経内科　青木正志先生より連絡を受けましたので、会員の皆様にご報告いたします。 ○　○　 ○　○　

PADM作品展です。じっくりとお楽しみください。 今回が初めてのPADM作品展でしたが、予想以上に多くの素晴らしい作品を送っていただきました。自分の能力を存分に発揮しながら創作活動を楽しまれている様子が伝わってくる作品ば

今年も、ニシノホウジン様から77,986円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。 長年にわたり継続的に温かいご支援をいただき心から感謝申し上げます。いただいた寄付金は大切に使用させ

難病・長期慢性疾患を抱える方の就労に関するアンケート調査 ～　ご協力のお願い　～ 就労に関するアンケート調査のご案内をさせていただきます。詳細は下記のご案内をお読みいただき、アンケート調査の対象となるかたは是非ご協力いた

NPO法人 境を越えて（https://sakaiwokoete.jp/）主催のオンラインイベントのご案内です。 ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆ 『境を越えてフォーラム2021〜介助者だっ

9月4日（土）奈良県立医科大学が主催する「MBT難病克服支援WEBセミナー」で織田友理子代表が登壇いたします。 詳細は下記をご覧いただき、お時間のある方は是非ご参加ください！どうぞよろしくお願いいたします。 ◆―――――

正会員の山田さんが第2回目のコロナワクチン接種についてご報告くださいました。 1回目は接種会場まで出向いての接種でしたが、2回目は往診で対応してもらえたそうです。自宅で接種できるのは、外出が困難な私たちにとってとても助か

日頃より正会員の皆様には、PADMの活動に積極的なご協力を賜り誠にありがとうございます。 さて、この度は「三好型」「２B型」の方へのアンケートに関するご協力のお願いです。 下記のとおり国立精神･神経医療研究センター病院の