お知らせ | NPO法人PADM

アセノイラミン酸（SA-ER錠）の第3相試験、被験者募集開始のお知らせ

いつもお世話になっております。表題の件、被験者募集が開始されましたことをご連絡させていただきます。登録サイトの記載は近日中に　被験者募集中に変更される予定です。https://jrct.niph.go.jp/late

東北大・NCNP・名古屋大・大阪大・熊本大の5病院で実施されるアセノイラミン酸（SA-ER錠）の第3相試験の概要が発表されました。被験者募集は2021年1月後半～3月前半を見込んでおられますが、治験審査委員会の開催時期

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。そして、Orhapne

この度、GNEミオパチー患者を対象に、妊娠、出産、新生児に関するアンケート調査が実施されたくさんの方々のご協力のもと、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の研究生である吉岡和香子先生が、「GNEミオパチー患者の妊娠

7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。インド時間の午前9時から午後7時までという丸一

皆さん、こんにちは。 PADM正会員の鳥飼千鶴子さんが、HAL医療用下肢タイプの使用成績調査に参加されたときの様子を撮影されていて、その動画をシェアしてくださいました。実際どのようにHALが動くのか、どのように装着され

PADM の皆さま、こんにちは。正会員の須田です。本日は皆さまにシェアしたい動画があります。ドイツのGNEミオパチー患者、サスキア・メルヒェスさんのYouTube動画です。サスキアさんは17歳の時に症状が出始め、2

織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました！このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。このDVD

遠位型ミオパチーの説明に加え、織田友理子代表がこれまで取り組んできた様々な活動についての記事が掲載されました。活動を始めたきっかけや、活動を通して感じてきたこと、今後目指すものなど詳細に語られています。ハードのバリアフ

PADMが準加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。ー　＊　ー　＊　ー　＊　ー