お知らせ

いつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一

いつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、

先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での
記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。

表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。    　いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい

毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。 今年は10周年になり

RDD2019が今月から各地域で順次開催されています。 https://rddjapan.info/2019 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので 患者会や疾病のことを知っていただくために RDD東京会場にて、

昨年11月にこちらのブログでご紹介しましたように、   2019年の1月6日（日）、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されました。     ▼こちらは当日の模様を収めた動画です。

神経･筋疾患患者登録サイト（Remudy）に登録されている方にはもうすでに 郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に ついてのアンケート調査 」が実施されております。 ※GNEミオパチー：

富山、高岡、金沢、小松、福井で総合結婚式場を 展開されている「迎賓館ヴィクトリア」様　http://victorias.co.jp/ より 今年も 181,812円 の寄付金をいただきました。 継続的にご支援いただきあり

今年で8回目となるチャリティーライブイベント 「ニシノホウジン」様より今年も65,824円のご寄付をいただきました。 イベント告知の主催者様のブログの文章を以下にご紹介させていただきます。 _______________