協力先・団体 | NPO法人PADM

「2022ニシノホウジン」チャリティーライブ開催のお知らせ

長年にわたり継続して温かいご支援をいただいております「ニシノホウジン」様の12年目のチャリティーライブが、11月20日（日）に開催されます。 ▼詳細は下記の YouTube 動画をご覧ください。 https://yout

今年も、ニシノホウジン様から77,986円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。長年にわたり継続的に温かいご支援をいただき心から感謝申し上げます。いただいた寄付金は大切に使用させ

難病・長期慢性疾患を抱える方の就労に関するアンケート調査～　ご協力のお願い　～就労に関するアンケート調査のご案内をさせていただきます。詳細は下記のご案内をお読みいただき、アンケート調査の対象となるかたは是非ご協力いた

NPO法人境を越えて（https://sakaiwokoete.jp/）主催のオンラインイベントのご案内です。 ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆ 『境を越えてフォーラム2021〜介助者だっ

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。そして、Orhapne

織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました！このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。このDVD

PADMが準加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。ー　＊　ー　＊　ー　＊　ー

ご報告が遅くなりましたが、NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の

2月4日(火)にGNEミオパチー（遠位型ミオパチー空胞型）の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お

今年も、ニシノホウジン様から 69,000円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。いつも変わらぬ温かいご支援をいただき、心から感謝いたします。大切に使用させていただきます。以下