協力先・団体 | NPO法人PADM

J‐RAREとPADMの活動発表が、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。そして、Orhapne

織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました！このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。このDVD

PADMが準加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。ー　＊　ー　＊　ー　＊　ー

ご報告が遅くなりましたが、NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の

2月4日(火)にGNEミオパチー（遠位型ミオパチー空胞型）の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お

今年も、ニシノホウジン様から 69,000円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。いつも変わらぬ温かいご支援をいただき、心から感謝いたします。大切に使用させていただきます。以下

いつもお世話になっております。対象者を拡大し締切を延長していた表題のアンケート調査につきまして、いよいよ締切１週間前となりました。既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。まだお済みでない方、ご多用かと存じま

いつもお世話になっております。表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。一

いつもお世話になっております。表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、

表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。　いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい