J‐RAREとPADMの活動発表が、Selected poster(優秀演題賞)に選ばれました。 2020年5月、欧州最大の希少疾患会議(ECRD conference)にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster(優秀演題賞)に選ばれました。 そして、Orhapne
DVD「Walker 〜私の道〜」GW中期間限定で無料開放! 織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました! このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。 このDVD
指定難病医療費助成の更新手続きについて PADMが準加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。 詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。 ー * ー * ー * ー
介助・介護ガイド『進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応』完成のお知らせ ご報告が遅くなりましたが、NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた 「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい!進行性筋疾患患者の
ノーベルファーマ株式会社を訪問! 2月4日(火)にGNEミオパチー(遠位型ミオパチー空胞型)の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。 今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お
ニシノホウジン様から ご寄付をいただきました。 今年も、ニシノホウジン様から 69,000円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。 いつも変わらぬ温かいご支援をいただき、心から感謝いたします。大切に使用させていただきます。 以下
【最終】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願い いつもお世話になっております。 対象者を拡大し締切を延長していた表題のアンケート調査につきまして、 いよいよ締切1週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じま
【対象者拡大・締切延長】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願い いつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一
【最終】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願い いつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切1週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー(空胞型)の今後の病態解明のため、
【再掲】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願い 表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。 いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい