患者交流

三好型・肢体型2B交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要 日時：４月１７日（日）13:00　〜　15:00 　 場所：オンライン（Zoom）        &ensp

2022年2月19日(土) PADMオンライン交流会を開催いたしました。 今回はリンクにうまく繋がらず、参加出来なかった方もいらっしゃったようで、事務局の方でも原因を探っていこうと思います。参加出来なかった皆さま、申し訳

2021年12月11日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。総勢18名にご参加いただきました。 今回は初めての男女に分かれての交流会に挑戦してみました。グループ分けをスムーズに行うにはどうしたら良いのか、事

Dysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要    日時：11月20日（土）13:00　〜　15:00    場所：オンライン（Zoom）   

2021年10月23日(土)にオンラインにてテクノツール講演会を開催いたしました。 身体を自由に動かせない人がやりたいことを出来るようにと、出来ることを増やしてくれるサポート機器の開発に日々熱心に取り組まれているテクノツ

10月9日（土）、zoomにて九州地区交流会を開催しました。参加者は8名（九州地区5名、他地区3名）でした。 コロナ禍での近況、その中での楽しみ、コロナ感染が落ち着いたらしたいことなどをおしゃべりしました。 コロナ禍の皆

2021年9月26日（日）にDysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）講演会をオンラインにて開催しました。今回の講演会は、Dysferlinopathyを研究してくださっているお二人の先生を

2021年8月28日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。 事前の参加申し込み不要の交流会でしたので、全然集まらなかったらどうしようかと事務局メンバーは不安を抱いていましたが、当日はそんな予想に反して20名

2021年8月7日（土）13:30〜16:00、中国四国地区のZoom交流会を開催いたしました。 今回は事前に参加者を募らず、当日参加したい方がメルマガに記載されたURLから入室するスタイルでした。そのため、時間が来るま

2021年5月22日（土）に三好型交流会をオンラインにて開催しました。 三好型に特化したオンライン交流会の開催は初めての試みです。今回は三好型の会員さん7名と事務局員6人（うち1人は三好型会員）が参加しました。 冒頭の織