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遠位型ミオパチー患者会

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患者交流

関東地区zoom交流会、開催のご報告

関東地区zoom交流会、開催のご報告

2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。 関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事

NPO法人パダム 2020年12月24日2020年12月24日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

10月17日(土) 13:30~16:00、九州地区オンライン交流会が開催されました。途中参加・途中退席を含め、総勢13名での開催となりました。 参加された九州地区の会員の方からの感想です。 先日、九州地区の交流会がオン

NPO法人パダム 2020年11月22日2020年11月22日 患者交流, 患者会イベント, 未分類 記事を読む

第2回PADMオンライン交流会開催のご報告

第2回PADMオンライン交流会開催のご報告

令和2年8月29日(土)に第2回PADMオンライン交流会を開催し、総勢22名の方にご参加いただきました。 今回は、テーマについての全体での話し合いを1時間、4〜5人程度のグループに分かれてのフリータイムを30分という構成

NPO法人パダム 2020年9月2日2020年9月2日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

インドのGNEミオパチー患者会オンラインイベントに参加させて頂きました。

インドのGNEミオパチー患者会オンラインイベントに参加させて頂きました。

7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。 インド時間の午前9時から午後7時までという丸一

NPO法人パダム 2020年7月29日2020年7月29日 お知らせ, 患者交流, 運営 記事を読む

HAL医療用下肢タイプ、体験動画のご紹介

HAL医療用下肢タイプ、体験動画のご紹介

皆さん、こんにちは。 PADM正会員の鳥飼千鶴子さんが、HAL医療用下肢タイプの使用成績調査に参加されたときの様子を撮影されていて、その動画をシェアしてくださいました。 実際どのようにHALが動くのか、どのように装着され

NPO法人パダム 2020年7月17日2020年7月17日 お知らせ, 患者交流, 運営 記事を読む

PADM初のオンライン(Zoom)交流会開催のご報告

PADM初のオンライン(Zoom)交流会開催のご報告

令和2年5月23日(土)にPADM初のZoomを使ったオンライン交流会を開催し、総勢20名にご参加いただきました。 Zoomを初めて使う方も多くいらっしゃいましたが、慣れた方にご指導いただきながら、最後まで無事に開催する

NPO法人パダム 2020年5月28日2020年5月28日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

中国・四国地区交流会開催のご報告

中国・四国地区交流会開催のご報告

寒さを感じる季節になりました。ずいぶん遅くなりましたが、中国・四国地区の夏の思い出を報告いたします。 7/13(土)13:00 から岡山県倉敷市にて交流会を開催しました。集まったのはリーダー、サブリーダーと岡山在住の会員

NPO法人パダム 2019年11月9日2020年2月12日 患者交流, 患者会イベント 記事を読む

関東地区交流会開催のご報告

関東地区交流会開催のご報告

2019年10月22日(火 祝)13時30分~17時 25名参加で、シビックホール3階 会議室1にて、関東交流会を開催しました。 最初に、国立病院機構新潟病院院長 中島孝先生にお越しいただき、「HAL医療用下肢タイプの長

NPO法人パダム 2019年11月1日2019年11月1日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

第9回九州地区交流会開催のご報告

第9回九州地区交流会開催のご報告

令和元年10月19日(土)、朝から3,000mの噴煙を上げた桜島の降灰があるなか、都城市にある霧島ファクトリーにて九州地区交流会を開催いたしました。 患者6名と家族13名、合計19名の参加者とともに楽しい交流会となりまし

NPO法人パダム 2019年10月29日2019年10月29日 患者交流, 患者会イベント 記事を読む

関西地区交流会、開催のご報告

関西地区交流会、開催のご報告

7月13日(土)メルパルク京都にて関西地区交流会を13時~16時で開催致しました。 参加者の人数は、賛助会員の方とヘルパーさんを合わせて14名でした。織田代表夫妻も参加頂きました。 自己紹介の後、先日開催された総会での講

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