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遠位型ミオパチー患者会

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患者会イベント

キヤスク前田社長のご講演&交流会開催のご報告

キヤスク前田社長のご講演&交流会開催のご報告

2023年4月8日(土)、キヤスク前田社長のご講演・PADMオンライン交流会を開催いたしました。 前回の交流会で、自分が着ている洋服・着たい洋服について話し合いました。 私たちの身体に合うものを既製品から探すのは大変、か

NPO法人パダム 2023年4月12日2023年4月12日 患者交流, 患者会イベント, 講演, 運営 記事を読む

2023年1月PADMオンライン交流会開催のご報告

2023年1月PADMオンライン交流会開催のご報告

2023年1月22日(日)、PADMオンライン交流会を開催いたしました。今回は寒さ対策と私たちが着たい服をテーマに話し合いました。 最初に寒さ対策についてグループに分かれ話し合いました。 皆さま多かったのはやはりホッカイ

NPO法人パダム 2023年2月18日2023年2月18日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

PADMオンライン交流会のご報告

PADMオンライン交流会のご報告

2022年10月22日(土)にPADMオンライン交流会を開催致しました。総勢14名の方々にご参加いただき、楽しいひと時を共有しました。 第一部 「私たちの防災への備え」 第一部では、「私たちの防災への備え」をテーマに2グ

NPO法人パダム 2022年10月27日2022年10月27日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

NPO 法人PADM第9期定時総会のご報告

NPO 法人PADM第9期定時総会のご報告

2022年6月26日(日)、オンラインにてNPO 法人PADM第9期定時総会を開催いたしました。 ☘ ☘ 第1部 総会 ☘ ☘ 皆さまのご協力により、無事に議案全て

NPO法人パダム 2022年7月5日2022年7月5日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

三好型・肢体型2Bオンライン交流会、開催のご報告

三好型・肢体型2Bオンライン交流会、開催のご報告

三好型・肢体型2B交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要 日時:4月17日(日)13:00 〜 15:00   場所:オンライン(Zoom)        &ensp

NPO法人パダム 2022年4月29日2022年4月29日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

2022年初のPADMオンライン交流会を開催いたしました。

2022年初のPADMオンライン交流会を開催いたしました。

2022年2月19日(土) PADMオンライン交流会を開催いたしました。 今回はリンクにうまく繋がらず、参加出来なかった方もいらっしゃったようで、事務局の方でも原因を探っていこうと思います。参加出来なかった皆さま、申し訳

NPO法人パダム 2022年2月22日2022年2月22日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

12月PADMオンライン交流会を開催いたしました。

12月PADMオンライン交流会を開催いたしました。

2021年12月11日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。総勢18名にご参加いただきました。 今回は初めての男女に分かれての交流会に挑戦してみました。グループ分けをスムーズに行うにはどうしたら良いのか、事

NPO法人パダム 2021年12月18日2021年12月18日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む

Dysferlinopathy(三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー)交流会を開催いたしました。

Dysferlinopathy(三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー)交流会を開催いたしました。

Dysferlinopathy(三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー)交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要    日時:11月20日(土)13:00 〜 15:00    場所:オンライン(Zoom)   

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テクノツール講演会のご報告

テクノツール講演会のご報告

2021年10月23日(土)にオンラインにてテクノツール講演会を開催いたしました。 身体を自由に動かせない人がやりたいことを出来るようにと、出来ることを増やしてくれるサポート機器の開発に日々熱心に取り組まれているテクノツ

NPO法人パダム 2021年11月12日2021年11月12日 患者交流, 患者会イベント, 講演, 運営 記事を読む

九州地区交流会のご報告

九州地区交流会のご報告

10月9日(土)、zoomにて九州地区交流会を開催しました。参加者は8名(九州地区5名、他地区3名)でした。 コロナ禍での近況、その中での楽しみ、コロナ感染が落ち着いたらしたいことなどをおしゃべりしました。 コロナ禍の皆

NPO法人パダム 2021年11月2日2021年11月2日 患者交流, 患者会イベント, 運営 記事を読む
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