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未分類

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

九州地区オンライン交流会、開催のご報告

10月17日(土) 13:30~16:00、九州地区オンライン交流会が開催されました。途中参加・途中退席を含め、総勢13名での開催となりました。 参加された九州地区の会員の方からの感想です。 先日、九州地区の交流会がオン

NPO法人パダム 2020年11月22日2020年11月22日 患者交流, 患者会イベント, 未分類 記事を読む

Rare Disease Day (RDD) 記事掲載のお知らせ

Rare Disease Day (RDD) 記事掲載のお知らせ

先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での
記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。

NPO法人パダム 2019年3月21日2019年3月21日 お知らせ, 未分類, 記事掲載, 運営 記事を読む

RDDプレスセミナーのご報告

RDDプレスセミナーのご報告

毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。 今年は10周年になり

NPO法人パダム 2019年3月3日2019年3月3日 お知らせ, 未分類, 運営 記事を読む

2月のPADM患者Skype交流会のご報告

2月のPADM患者Skype交流会のご報告

2月2日(土)14時~16時、PADM患者Skype交流会を開催いたしました。 今回は途中参加の方も含めて計 5人での賑やかな交流会となりました。 このところ毎月の開催とはいかなくて申し訳ありません。今回も2ヶ月ぶりとな

NPO法人パダム 2019年2月8日 患者交流, 患者会イベント, 未分類 記事を読む

「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のご報告

「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のご報告

昨年11月にこちらのブログでご紹介しましたように、   2019年の1月6日(日)、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されました。     ▼こちらは当日の模様を収めた動画です。

NPO法人パダム 2019年1月19日 お知らせ, 未分類 記事を読む

上海でのGNE患者ミーティングにビデオメッセージにて参加しました

上海でのGNE患者ミーティングにビデオメッセージにて参加しました

12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。 PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。 以下、復旦大学附属華山病院のWenhua Zh

NPO法人パダム 2018年12月8日 お知らせ, 未分類, 運営 記事を読む

12月PADM患者Skype交流会、開催のお知らせ

12月PADM患者Skype交流会、開催のお知らせ

12月1日(土)10:00~12:00、PADM患者Skype交流会が開催されました。 途中参加の方も含め、合計4人での開催となりました。 前回は2月開催でしたので随分とお休みをいただいていた Skype交流会でしたが、

NPO法人パダム 2018年12月4日 患者交流, 患者会イベント, 未分類 記事を読む

『地域保健 11月号』に掲載されました。

『地域保健 11月号』に掲載されました。

全国の保健所や保健師さんが購読されている地域保健という隔月発行雑誌に 織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。     テーマは10年間の活動について。 10年前は未来がどうなっているか想像もつかず、これからも

NPO法人パダム 2018年11月17日2018年11月17日 お知らせ, 未分類, 記事掲載, 運営 記事を読む

「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせ

「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせ

2019年の1月6日(日)、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されます。     このイベントは多くの方々に筋ジストロフィーという病気の存在を 知っていただき、理解を深

NPO法人パダム 2018年11月8日2018年11月12日 お知らせ, 未分類 記事を読む

自治医科大学医学部で講義を持たせて頂きました。

自治医科大学医学部で講義を持たせて頂きました。

3月4月は、投稿できずにいることがたくさん。。。 そんな中でも4月下旬に自治医科大学医学部での講義を1コマ持たせて頂きました。 自治医科大学は松浦教授からご依頼で、​​​​​​今年で4回目の講義です。講義の前には2015

NPO法人パダム 2018年5月11日 未分類, 講演, 運営 記事を読む
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