講演

中国の上海で開催されたAMOCという学会にお招きいただき、患者会活動について英語で15分間発表をさせていただきました。海外の神経内科の先生方や上海の患者さんに日本の活動をお伝えすることができました。 主治医の国立精神神経

2023年6月4日（日）、 東武ホテルレバント東京 にて、 NPO法人PADM 第10期記念総会 を開催いたしました。 今回は会場とオンラインのハイブリッド 方式での開催でした。 ネットワークトラブルにより開始時間が遅れ

2023年4月8日(土)、キヤスク前田社長のご講演・PADMオンライン交流会を開催いたしました。 前回の交流会で、自分が着ている洋服・着たい洋服について話し合いました。 私たちの身体に合うものを既製品から探すのは大変、か

来年1月15日(日)に東京都東久留米市にて行われる織田代表の講演会のご案内です。 普段はなかなかじっくりお話しできない、ご自身の病気のことや、患者会の活動、国内外におけるバリアフリー推進の活動など、「車いすでもあきらめな

2021年10月23日(土)にオンラインにてテクノツール講演会を開催いたしました。 身体を自由に動かせない人がやりたいことを出来るようにと、出来ることを増やしてくれるサポート機器の開発に日々熱心に取り組まれているテクノツ

2021年9月26日（日）にDysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）講演会をオンラインにて開催しました。今回の講演会は、Dysferlinopathyを研究してくださっているお二人の先生を

9月4日（土）奈良県立医科大学が主催する「MBT難病克服支援WEBセミナー」で織田友理子代表が登壇いたします。 詳細は下記をご覧いただき、お時間のある方は是非ご参加ください！どうぞよろしくお願いいたします。 ◆―――――

2021年6月13日（日）、オンラインにて、NPO法人PADM 第8期定時総会を開催いたしました。 ＊　第１部　定時総会　＊ 皆さまのご協力により、無事に議案全てが承認可決されました。ありがとうございました。 ＊　第２部

3月4月は、投稿できずにいることがたくさん。。。 そんな中でも4月下旬に自治医科大学医学部での講義を1コマ持たせて頂きました。 自治医科大学は松浦教授からご依頼で、​​​​​​今年で４回目の講義です。講義の前には2015

3月9日（金）にUT Cafe（東京大学本郷キャンパス）で RD-Cafe – 稀少疾患（Rare Diseases）について話そう – が開催されます。 このイベントを開催する目的は「7000以上あると言われる稀少疾患