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RDD2019が今月から各地域で順次開催されています。 https://rddjapan.info/2019 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので 患者会や疾病のことを知っていただくために RDD東京会場にて、

神経･筋疾患患者登録サイト（Remudy）に登録されている方にはもうすでに 郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に ついてのアンケート調査 」が実施されております。 ※GNEミオパチー：

12月6日（木）は、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターで開催されている精神・神経疾患研究開発費 平成30年度「筋ジストロフィー関連疾患の分子病態解明と それに基づく診断法・治療法開発」西野班会議に伺いま

12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。 PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。 以下、復旦大学附属華山病院のWenhua Zh

全国の保健所や保健師さんが購読されている地域保健という隔月発行雑誌に 織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。     テーマは10年間の活動について。 10年前は未来がどうなっているか想像もつかず、これからも

10月20日(土)、文京区シビックセンター会議室で正会員7名、家族3名、 賛助会員1名、ヘルパー3名、計14名で関東交流会を開催しました。 午前11時からは7名の参加で、お昼を食べながら、様々な事をおしゃべりしました。 

PADM設立10周年記念誌『遠位型ミオパチー ガイドブック』 の電子媒体版（PDF）を以下のページに公開いたしました。 https://npopadm.com/guidebook/

『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』 ～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～ が開催されます。ご興味のある方は是非ご参加ください。   【日時】　2018年11月17日（土）11:00～16:0

来る11月17日（土）に『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』 ～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～が開催されます。   難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年テーマに沿って、参加される患者や