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10月29日（日曜日）、オンラインにて九州地区交流会を開催しました。九州地区の本会員7名に加えて、事務局より橋長さん、中四国地区より新加入の綱嶋さんと塩見さんも参加くださり、合計10名で和気あいあいとおしゃべりしました。

中国の上海で開催されたAMOCという学会にお招きいただき、患者会活動について英語で15分間発表をさせていただきました。海外の神経内科の先生方や上海の患者さんに日本の活動をお伝えすることができました。 主治医の国立精神神経

2023 年 10 月 15 日文京区シビックセンター会議室にて、20 名の参加で 4 年ぶりの関東地区交流会を行いました。 まずは自己紹介でカードゲーム（究極の選択）をしました。毎日 1 人か毎日友達と遊ぶどちらが良い

2023年6月4日（日）、 東武ホテルレバント東京 にて、 NPO法人PADM 第10期記念総会 を開催いたしました。 今回は会場とオンラインのハイブリッド 方式での開催でした。 ネットワークトラブルにより開始時間が遅れ

2023年4月8日(土)、キヤスク前田社長のご講演・PADMオンライン交流会を開催いたしました。 前回の交流会で、自分が着ている洋服・着たい洋服について話し合いました。 私たちの身体に合うものを既製品から探すのは大変、か

2023年1月22日(日)、PADMオンライン交流会を開催いたしました。今回は寒さ対策と私たちが着たい服をテーマに話し合いました。 最初に寒さ対策についてグループに分かれ話し合いました。 皆さま多かったのはやはりホッカイ

来年1月15日(日)に東京都東久留米市にて行われる織田代表の講演会のご案内です。 普段はなかなかじっくりお話しできない、ご自身の病気のことや、患者会の活動、国内外におけるバリアフリー推進の活動など、「車いすでもあきらめな

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）を対象としたアセノイラミン酸の有効性確認試験結果 表題の件、以下の通り東北大学神経内科　青木正志先生より連絡を受けましたので、会員の皆様にご報告いたします。 ○　○　 ○　○　

2022年10月22日(土)にPADMオンライン交流会を開催致しました。総勢14名の方々にご参加いただき、楽しいひと時を共有しました。 第一部　「私たちの防災への備え」 第一部では、「私たちの防災への備え」をテーマに2グ