運営

九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。 ずっと願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。 先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上

8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質をどのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的なお話も交えてご講演いただき

厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告です。 6月26日、大口厚生労働副大臣に要望書を提出してきました。 公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺

いつもお世話になっております。 本日14時半に、大口善德厚生労働副大臣に「GNEミオパチーにおけるアセノイラミン酸の薬事承認及び保険適用に関する要望書」を提出させて頂きました。 公明党の秋野公造参議院議員がつないでくださ

4月20日(土)、東京・品川にて「NPO法人PADM 第6期定時総会」を開催しました！ ☘　地区リーダー・サブリーダー会議　☘ 午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。年末年始

いつもお世話になっております。 対象者を拡大し締切を延長していた表題のアンケート調査につきまして、 いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じま

いつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一

いつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、

先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での
記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。

表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。    　いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい