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「NPO法人PADM 第8期定時総会」開催のご報告

2021年6月13日（日）、オンラインにて、NPO法人PADM 第8期定時総会を開催いたしました。＊　第１部　定時総会　＊皆さまのご協力により、無事に議案全てが承認可決されました。ありがとうございました。＊　第２部

2021年5月22日（土）に三好型交流会をオンラインにて開催しました。三好型に特化したオンライン交流会の開催は初めての試みです。今回は三好型の会員さん7名と事務局員6人（うち1人は三好型会員）が参加しました。冒頭の織

日本でもようやくコロナのワクチン接種が始まりましたね。まだまだほとんどの会員さんは接種できていない状況かと思います。そんな中、正会員の山田さんが、早くも第一回目のワクチン接種を終えられ、当日の様子を報告してくださいまし

2021年３月21日（日）、オンラインにて、PADM 森先生を囲む会を開催しました。代表の挨拶の後は一回目の記念撮影。一回目はまだ皆さん、緊張気味でした。そしていよいよ森先生による講演が始まりました。事前に参加者の

この度はしびれに関するアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。多くの方にご協力いただけたことで、より多くの方々の状態を把握することができ、大変有意義なアンケートになりました。アンケート結果は、グラフ

いつもお世話になっております。表題の件、被験者募集が開始されましたことをご連絡させていただきます。登録サイトの記載は近日中に　被験者募集中に変更される予定です。https://jrct.niph.go.jp/late

防寒グッズ・スマートスピーカーのアンケートにご協力いただき、どうもありがとうございました。多くの方にご協力いただき、参考になる情報を提供していただきました。皆さんがそれぞれ工夫を凝らして生活されていることがわかり、大変

2020年11月8日 15:00から関東地区zoom交流会を総勢19名で開催いたしました。関東地区以外からの参加もありましたのでかるっく自己紹介からスタート。いつもながら関東地区のメンバーはすぐなじむので、近況や相談事

東北大・NCNP・名古屋大・大阪大・熊本大の5病院で実施されるアセノイラミン酸（SA-ER錠）の第3相試験の概要が発表されました。被験者募集は2021年1月後半～3月前半を見込んでおられますが、治験審査委員会の開催時期

2020年5月、欧州最大の希少疾患会議（ECRD conference）にて、J‐RAREとPADMの活動についてポスター発表が行われ、Selected poster（優秀演題賞）に選ばれました。そして、Orhapne