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いつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一

いつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、

先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での
記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。

表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。    　いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうござい

毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。 今年は10周年になり

RDD2019が今月から各地域で順次開催されています。 https://rddjapan.info/2019 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので 患者会や疾病のことを知っていただくために RDD東京会場にて、

神経･筋疾患患者登録サイト（Remudy）に登録されている方にはもうすでに 郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に ついてのアンケート調査 」が実施されております。 ※GNEミオパチー：

12月6日（木）は、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターで開催されている精神・神経疾患研究開発費 平成30年度「筋ジストロフィー関連疾患の分子病態解明と それに基づく診断法・治療法開発」西野班会議に伺いま

12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。 PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。 以下、復旦大学附属華山病院のWenhua Zh

全国の保健所や保健師さんが購読されている地域保健という隔月発行雑誌に 織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。     テーマは10年間の活動について。 10年前は未来がどうなっているか想像もつかず、これからも