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三好型・肢体型2B交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要 日時：４月１７日（日）13:00　〜　15:00 　 場所：オンライン（Zoom）        &ensp

PADM作品展です。じっくりとお楽しみください。 今回が初めてのPADM作品展でしたが、予想以上に多くの素晴らしい作品を送っていただきました。自分の能力を存分に発揮しながら創作活動を楽しまれている様子が伝わってくる作品ば

2022年2月19日(土) PADMオンライン交流会を開催いたしました。 今回はリンクにうまく繋がらず、参加出来なかった方もいらっしゃったようで、事務局の方でも原因を探っていこうと思います。参加出来なかった皆さま、申し訳

2021年12月11日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。総勢18名にご参加いただきました。 今回は初めての男女に分かれての交流会に挑戦してみました。グループ分けをスムーズに行うにはどうしたら良いのか、事

Dysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）交流会をオンラインにて開催しました。 ◆開催概要    日時：11月20日（土）13:00　〜　15:00    場所：オンライン（Zoom）   

2021年10月23日(土)にオンラインにてテクノツール講演会を開催いたしました。 身体を自由に動かせない人がやりたいことを出来るようにと、出来ることを増やしてくれるサポート機器の開発に日々熱心に取り組まれているテクノツ

10月9日（土）、zoomにて九州地区交流会を開催しました。参加者は8名（九州地区5名、他地区3名）でした。 コロナ禍での近況、その中での楽しみ、コロナ感染が落ち着いたらしたいことなどをおしゃべりしました。 コロナ禍の皆

2021年9月26日（日）にDysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）講演会をオンラインにて開催しました。今回の講演会は、Dysferlinopathyを研究してくださっているお二人の先生を

難病・長期慢性疾患を抱える方の就労に関するアンケート調査 ～　ご協力のお願い　～ 就労に関するアンケート調査のご案内をさせていただきます。詳細は下記のご案内をお読みいただき、アンケート調査の対象となるかたは是非ご協力いた

2021年8月28日(土)にPADMオンライン交流会を開催いたしました。 事前の参加申し込み不要の交流会でしたので、全然集まらなかったらどうしようかと事務局メンバーは不安を抱いていましたが、当日はそんな予想に反して20名