運営 | NPO法人PADM

第２回PADMオンライン交流会開催のご報告

令和2年8月29日（土）に第2回PADMオンライン交流会を開催し、総勢22名の方にご参加いただきました。今回は、テーマについての全体での話し合いを1時間、4〜5人程度のグループに分かれてのフリータイムを30分という構成

7月25日にインドのGNEミオパチー患者会、World Without GNE Myopathyがオンラインイベントを開催されたので、最初の数時間だけ参加させて頂きました。インド時間の午前9時から午後7時までという丸一

皆さん、こんにちは。 PADM正会員の鳥飼千鶴子さんが、HAL医療用下肢タイプの使用成績調査に参加されたときの様子を撮影されていて、その動画をシェアしてくださいました。実際どのようにHALが動くのか、どのように装着され

6月27日（土）に「NPO法人PADM第7期定時総会」を開催しました。初めてのオンライン開催ということもあり、受付けに時間がかかり開始時間が遅れてしまいましたが、最後まで無事に終えることができました。総会では４つの議

令和2年5月23日(土)にPADM初のZoomを使ったオンライン交流会を開催し、総勢20名にご参加いただきました。 Zoomを初めて使う方も多くいらっしゃいましたが、慣れた方にご指導いただきながら、最後まで無事に開催する

織田友理子代表のDVD「Walker 〜私の道〜」を制作してくださった株式会社ブロックスさんが、GW中の期間限定で無料開放してくださることになりました！このステイホーム週間に是非ご覧いただきたいと思います。このDVD

遠位型ミオパチーの説明に加え、織田友理子代表がこれまで取り組んできた様々な活動についての記事が掲載されました。活動を始めたきっかけや、活動を通して感じてきたこと、今後目指すものなど詳細に語られています。ハードのバリアフ

PADMが準加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）より、指定難病医療費助成の更新手続きについて、お知らせがありましたのでご案内いたします。詳細は以下のJPAからのお知らせをご覧ください。ー　＊　ー　＊　ー　＊　ー

2月4日(火)にGNEミオパチー（遠位型ミオパチー空胞型）の治療薬開発を手がけてくださっているノーベルファーマ株式会社を訪問し、開発状況を伺ってきました。今日本で第3相試験を一旦終了しているシアル酸徐放錠ですが、承認お

2019年10月22日（火祝）13時30分～17時 25名参加で、シビックホール3階会議室1にて、関東交流会を開催しました。最初に、国立病院機構新潟病院院長中島孝先生にお越しいただき、「HAL医療用下肢タイプの長