PADM患者会発足当時からチャリティーライブを通して 私たち疾病の認知向上のため 温かくご支援をし続けてくださっております林未来彦様から治療薬承認のお祝いのメッセージをいただきました。 皆様と共有させていただきたく、ここ
シアル酸徐放錠(製品名:アセノベル)の薬事承認了承のご報告
2024年2月29日、厚生労働省の「薬事・食品衛生審議会 医薬品第一部会」において、シアル酸徐放錠(製品名:アセノベル)の製造販売承認の可否等について審議が行われ、無事「承認了承」という結果が出されました。 皆様にいち早
雑誌AERAに織田代表の記事を取り上げていただきました
今週2月13日発売の雑誌AERA「現代の肖像」という企画に織田代表の記事を取り上げていただきました。 今回は特別にWeb上で全文公開されています。 国立精神・神経医療研究センターの西野先生やノーベルファーマ株式会社の塩村
織田代表の講演会のお知らせ
来年1月15日(日)に東京都東久留米市にて行われる織田代表の講演会のご案内です。 普段はなかなかじっくりお話しできない、ご自身の病気のことや、患者会の活動、国内外におけるバリアフリー推進の活動など、「車いすでもあきらめな
「2022ニシノホウジン」チャリティーライブ開催のお知らせ
長年にわたり継続して温かいご支援をいただいております「ニシノホウジン」様の12年目のチャリティーライブが、11月20日(日)に開催されます。 ▼詳細は下記の YouTube 動画をご覧ください。 https://yout
アセノイラミン酸の有効性確認試験結果、プレスリリースのお知らせ
縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(指定難病)を対象としたアセノイラミン酸の有効性確認試験結果 表題の件、以下の通り東北大学神経内科 青木正志先生より連絡を受けましたので、会員の皆様にご報告いたします。 ○ ○ ○ ○
会員の皆さんの作品展
PADM作品展です。じっくりとお楽しみください。 今回が初めてのPADM作品展でしたが、予想以上に多くの素晴らしい作品を送っていただきました。自分の能力を存分に発揮しながら創作活動を楽しまれている様子が伝わってくる作品ば
ニシノホウジン様からご寄付をいただきました。
今年も、ニシノホウジン様から77,986円のご寄付をいただきました。継続的に支援が必要な各地にも寄付を続けておられます。 長年にわたり継続的に温かいご支援をいただき心から感謝申し上げます。いただいた寄付金は大切に使用させ
就労に関するアンケート調査のご案内
難病・長期慢性疾患を抱える方の就労に関するアンケート調査 ~ ご協力のお願い ~ 就労に関するアンケート調査のご案内をさせていただきます。詳細は下記のご案内をお読みいただき、アンケート調査の対象となるかたは是非ご協力いた
NPO法人 境を越えて 主催オンラインイベントのご案内
NPO法人 境を越えて(https://sakaiwokoete.jp/)主催のオンラインイベントのご案内です。 ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆ 『境を越えてフォーラム2021〜介助者だっ