NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた 「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応～主な症状が手足の筋力低下の場合〜』を取りまとめました。
NPO法人ASridでは、希少・難治性疾患の患者会とともに、患者情報プラットフォームJ-RAREを用いた患者主導の調査を進めています。 今回の調査では、具体的な患者への配慮ニーズの項目と患者のQOL（Quality of Life, 生活の質）の関係を統計的に明らかにし、この結果に基づいて、QOLの維持・向上に資する介助・介護の方法について、わかりやすいイラストを付けて作成しました。
この介助・介護ガイドは、多くは成人発症で呼吸・嚥下・認知に問題がないとされる遠位型ミオパチー患者を対象とした調査をベースに作成しています。そのため、調査結果は必ずしもすべての進行性筋疾患に当てはまるわけではありませんが、参考にできる可能性があります。
利用している介護事業所やヘルパーさん、家族など周囲の介助・介護者の皆様に読んでいただいたり、研修に使用したりと、QOL向上に役立てていただければ幸甚です。
これからもPADMは疾患当事者のPRO（Patient Reported Outcome）の利活用、QOLの向上を模索してまいります。
※アンケート調査結果のより詳しいご報告は、2018年度に発行した『遠位型ミオパチー ガイドブック』p.39～41にあります。
https://npopadm.com/guidebook/
2020.2
